Της Ανθής Αγγελοπούλου
[email protected]
Μια νέα έκθεση με τίτλο «Facing Bladder Cancer», η οποία υποστηρίζεται από ειδικούς της ομάδας ασθενών, υπογραμμίζει τον πραγματικό αντίκτυπο της νόσου σχετικά με την ψυχική υγεία και τη συναισθηματική ευεξία που αισθάνονται οι ασθενείς με καρκίνο της ουροδόχου κύστης και οι φροντιστές τους.
Η έρευνα η οποία υποστηρίζεται από την Astellas Pharma Europe συμπεριέλαβε περισσότερους από 300 ασθενείς και φροντιστές σε ΗΠΑ και Ευρώπη. Συγκεκριμένα, εξέτασε 21 ασθενείς και φροντιστές στις ΗΠΑ, τη Γαλλία και το Ηνωμένο Βασίλειο ενώ, έκανε συνεντεύξεις σε 226 ασθενείς και 86 φροντιστές σε ΗΠΑ, Γαλλία, Ηνωμένο Βασίλειο, Ισπανία και Γερμανία.
Τα ευρήματα της έρευνας αποκαλύπτουν τα εξής:
• Η ψυχική υγεία είναι ένα σημαντικό ζήτημα για τους ασθενείς (16%) και τους φροντιστές (23%) που ζουν με μια διαγνωσμένη πάθηση, ασκώντας πρόσθετη πίεση στις κατάστασή τους.
• Ο αυτοστιγματισμός έχει τεράστιο αντίκτυπο στην ψυχική υγεία, οδηγώντας συχνά σε κατάθλιψη και άγχος.
• Για τους φροντιστές, η μοναξιά και η δυσαρέσκεια είναι ένα βαθύ πρόβλημα με το 42% να αισθάνεται πιο μόνος από ό,τι πριν από τη διάγνωση, ενώ το 36% δυσανασχετεί με τον αντίκτυπο που είχε η ασθένεια στη ζωή τους.
• Οι καθημερινές δραστηριότητες επηρεάζονται επίσης σε μεγάλο βαθμό με το 77% των ασθενών να είναι λιγότερο πιθανό να εγκαταλείψουν το σπίτι τους για λίγες ημέρες και το 92% των φροντιστών να εντοπίζουν τουλάχιστον μία δραστηριότητα που είναι λιγότερο πιθανό να κάνουν τώρα.
Όπως εξήγησε ο Alex Filicevas, executive manager του Παγκόσμιου Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης «Ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης δεν λαμβάνει την προσοχή που του αξίζει παρά το γεγονός ότι είναι ένας από τους 10 πιο διαγνωσμένους καρκίνους. Ως αποτέλεσμα, ο αντίκτυπος στη συναισθηματική ευημερία τόσο για τα άτομα που ζουν με αυτόν τον καρκίνο όσο και για τους φροντιστές είναι σημαντική, όπως προσδιορίζεται στην έκθεση.
Τα ευρήματα της νέας έρευνας φέρνουν στο φως την πραγματικότητα του χαμηλού ποσοστού ευαισθητοποίηση και τον αντίκτυπο στην ψυχική υγεία που χρειαζόμαστε όλοι, ως μέρος της κοινότητας του καρκίνου της ουροδόχου κύστης ενωθούμε για να εξετάσουμε εάν θέλουμε να βοηθήσουμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής».
Ουροθηλιακός καρκίνος
Ο καρκίνος του ουροθηλίου είναι ο πιο κοινός τύπος καρκίνου της ουροδόχου κύστης (90% των περιπτώσεων) και μπορεί επίσης να βρεθεί στη νεφρική πύελο (όπου συγκεντρώνονται τα ούρα μέσα στο νεφρό), στον ουρητήρα (σωλήνας που συνδέει τα νεφρά με το κύστη) και στην ουρήθρα. Ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης είναι ο 5ος πιο συχνός καρκίνος στον δυτικό κόσμο με 151.000 νέες περιπτώσεις που έχουν διαγνωστεί σε Ευρώπη κάθε χρόνο.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, περίπου 573.000 νέες περιπτώσεις καρκίνου της ουροδόχου κύστης και 212.000 θάνατοι αναφέρονται ετησίως.
Παρόλα αυτά, το 32% των ανθρώπων δεν γνωρίζει την ύπαρξή του ενώ, όσοι έπασχαν από καρκίνο της ουροδόχου κύστης ένιωσαν επίσης ότι κατηγορούνται και κρίνονται φίλους, την οικογένειά τους ακόμα και τους γιατρούς, λόγω των επιλογών ζωής που έχουν κάνει.
Το 45% των περιπτώσεων προκαλούνται από το κάπνισμα, και για τους ασθενείς που έχουν καπνίσει, πιστεύουν ότι ευθύνονται ενώ, το 45% των νεότερων ασθενών ένιωσαν ότι κατηγορήθηκαν για την πρόκληση της ασθένειάς τους ανεξάρτητα από παράγοντες κινδύνου.
Σημαντικό ζήτημα η υποστήριξη των ασθενών
Η έκθεση θέτει το ζήτημα της υποστήριξης των ασθενών και των φροντιστών τους κατά τη διάρκεια του ταξιδιού τους. Όπως επισημαίνει, Patient Partnerships Senior Director της Astellas, Stephen Head, έως και 71% των ασθενών ηλικίας 18-39 ετών χρειάζονται συναισθηματική ή ψυχολογική υποστήριξη από την οικογένεια εκείνη τη στιγμή και μετά από κυστεκτομή. Ενώ, η ανάγκη να βελτιωθεί το προφίλ του καρκίνου της ουροδόχου κύστης για μεγαλύτερη κατανόηση και ενσυναίσθηση προς τους πληγέντες είναι μεγάλη, ενώ, η αναγνώριση των αναγκών των φροντιστών ώστε να μην αισθάνονται παραμελημένοι είναι κρίσιμης σημασίας για την αντιμετώπιση των ζητημάτων που εγείρονται στην παρούσα έκθεση.
«Η έκθεση υπογραμμίζει τον πραγματικό αντίκτυπο της ζωής με καρκίνο της ουροδόχου κύστης τόσο στους ασθενείς όσο και στους φροντιστές τους. Η έλλειψη επίγνωσης του καρκίνου της ουροδόχου κύστης έχει συνδεθεί με την επιδείνωση της ψυχικής υγείας, η οποία με τη σειρά της έχει αντίκτυπο στην πρόγνωση. Εάν θέλουμε να βελτιώσουμε τα αποτελέσματα για όσους επηρεάζονται, πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στις προσπάθειες αύξηση της εκπαίδευσης και παροχή πόρων για την υποστήριξη των επηρεαζόμενων κοινοτήτων» επισημαίνει ο κ. Stephen Head.
Επιπροσθέτως, μην ξεχνάμε όπως λέει, ότι τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να υιοθετήσουν πιο αποτελεσματικές στρατηγικές για την έγκαιρη και την ταχύτερη διάγνωση καθώς και τη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και για την ενίσχυση των αποτελεσμάτων των ασθενών.
