Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει ο δρόμος για την δημιουργία και των υπόλοιπων Μητρώων.
Στις 4 Ιουλίου 2020 δημοσιεύθηκε το ΦΕΚ 2378/4-7-2020/τεύχος Β', όπου αναγράφεται η υπ’ αριθμ. 4865/30-06-2020 Υπουργική απόφαση «Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση» σύμφωνα με τα οριζόμενα στο άρθρο 83 του ν. 4600/2019 (Α' 43) - (ΦΕΚ Β’ 2738).
Σύμφωνα με τον επίτιμο πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρη Κοντοπίδη, το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης αποτελεί και βασική προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας Trikafta η οποία αποτελεί βασικό εργαλείο και για την παροχή Υπηρεσιών Υγείας.
Αξίζει να σημειωθεί ότι ένα σημαντικό στοιχείο του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι. είναι η διασύνδεσή του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης. Επίσης, οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στα προσωπικά τους δεδομένα, τα οποία θα μπορούν να ζητήσουν σε ηλεκτρονική μορφή (αναγνώσιμο από μηχανή μορφή) σύμφωνα με το Άρθρο 15 του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων/ΓΚΠΔ και GDPR, χωρίς να υπάρχει κίνδυνος διαρροής, καθώς τα δεδομένα θα καταχωρούνται ως ψευδωνυμοποιημένες ή ανωνυμοποιημένες πληροφορίες, από τις οποίες δεν μπορεί να προκύψει άμεση ή έμμεση ταυτοποίηση των ασθενών. Aρμόδια για την εκτέλεση της επεξεργασίας και την αποθήκευση των δεδομένων είναι η ΗΔΙΚΑ.
Η προστασία των δεδομένων διασφαλίζεται από τον υπεύθυνο προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα του υπουργείου Υγείας (DPO), ο οποίος είναι και μοναδικός υπεύθυνος επεξεργασίας των δεδομένων καθώς και αυτός που θα παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του Μητρώου σύμφωνα με τις διατάξεις του Γενικού κανονισμού προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.
Η διαχείριση και η εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών θα διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και Μητρώων ασθενών και στην οποία θα πρέπει να υπάρχει και η αντίστοιχη εκπροσώπηση των ασθενών.
Ένα άλλο σημαντικό σημείο είναι η αναγνώριση και δυνατότητα συμμετοχής των οργάνων των ασθενών στην έρευνα ως διαπιστευμένων Χρηστών Στατιστικής Πληροφόρησης έτσι ώστε με τους ερευνητές τους να έχουν πρόσβαση στη στατιστική πληροφόρηση, δηλαδή σε στατιστικής φύσης συγκεντρωτικά στοιχεία από τα οποία δεν μπορούν πλέον να προσδιορισθούν τα υποκείμενα των δεδομένων. Αυτή η δυνατότητα προωθεί την ενδυνάμωση των ασθενών αλλά και την προώθηση της έρευνας, η οποία είναι σημαντική και από για τους ίδιους τους ασθενείς. Όπως όλοι οι διαπιστευμένοι Χρήστες Στατιστικής Πληροφόρησης, δεν έχουν δικαίωμα προβολής των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών και θα τους παρέχεται πρόσβαση μόνο σε ανωνυμοποιημένα ή ψευδωνυμοποιημένα δεδομένα των ασθενών. Όλα τα στατιστικά στοιχεία παρέχονται συγκεντρωτικά, βάσει διαφόρων κριτηρίων και παραμέτρων (ανά νομό, ανά πόλη, ανά μετάλλαξη, ανά ηλικιακή ομάδα κ.λπ.), στα οποία εμφανίζεται η κατανομή των ασθενών, χωρίς δυνατότητα άμεσης ή έμμεσης ταυτοποίησής τους.
Η ομάδα εργασίας απαρτίζεται από τους:
1. ΤΣΑΝΑΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ, Πνευμονολόγος – Παιδίατρος, Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Διευθυντής Γ ́ Κλινικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.).
2. ΧΑΤΖΗΑΓΟΡΟΥ ΕΛΠΙΔΑ, Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Πνευμονολογίας, Α.Π.Θ., Γ ́ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ».
3. ΛΟΥΚΟΥ ΙΩΑΝΝΑ, Παιδίατρος, Παιδοπνευμονολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».
4. ΔΙΑΜΑΝΤΕΑ ΦΙΛΙΩ, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Γ.Ν.Α. «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ».
5. ΚΙΟΥΜΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ, Πνευμονολόγος Λοιμωξιολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Πνευμονολογίας – Λοιμωξιολογίας Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ».
6. ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ, Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (ως εκπρόσωπος των ασθενών).
7. ΜΗΤΡΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΑ, Ειδικός Παθολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, μέλος της Συντονιστικής Ομάδας Εποπτείας Εθνικών Μητρώων Ασθενών.
8. ΘΗΡΑΙΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΣ, Γενικός Ιατρός, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Γενικός Γραμματέας της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών (Ι.Ε.Α.), μέλος της Συντονιστικής Ομάδας Εποπτείας Εθνικών Μητρώων Ασθενών.
Συντονιστής της Ομάδας Εργασίας ορίστηκε ο ΤΣΑΝΑΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ.
