Τα ευρήματα μιας παγκόσμιας έρευνας που υπογραμμίζει την ανάγκη για τους δερματολόγους και τους γιατρούς να ανοίξουν προληπτικά ένα διάλογο με τους ασθενείς, σχετικά με το πραγματικό βάρος της ροδόχρου ακμής και τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να συνεργαστούν για να επιτύχουν «καθαρό» δέρμα ανακοινώθηκαν σήμερα.
Με τη μορφή ειδικής έκθεσης με τίτλο «Rosacea: Beyond the visible» (Ροδόχρους ακμή: Πέρα από την ορατό), η οποία είναι διαθέσιμη στην ιστοσελίδα του British Medical Journal (BMJ), τα δεδομένα της έρευνας αποκαλύπτουν την πραγματική έκταση του ψυχοκοινωνικού βάρους της νόσου.
Η έρευνα ζήτησε από 710 ασθενείς με διάγνωση ροδόχρου ακμής και 554 δερματολόγους και γενικούς γιατρούς σε 6 διαφορετικές χώρες (Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ηνωμένο Βασίλειο, Καναδά και ΗΠΑ) να απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικά με την εμπειρία τους από τη ζωή ή τη θεραπεία ασθενών που ζουν με ροδόχρου ακμή.
Η εμφάνιση της ροδόχρου ακμής επηρεάζει περισσότερους από 40 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο συνήθως σε άτομα ηλικίας 30 έως 50 ετών. Είναι μια ορατή και υποτροπιάζουσα κατάσταση, που σημαίνει ότι οι ασθενείς παρουσιάζουν περιόδους φλεγμονής και η εμπειρία κάθε ατόμου είναι διαφορετική, καθιστώντας την θεραπεία περίπλοκη. Η έκθεση «Rosacea: Beyond the visible» προσφέρει χρήσιμες γνώσεις σχετικά με τις συναισθηματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της κατάστασης.
Όπως καταγράφει η έρευνα, υπάρχει επίδραση στην ποιότητα ζωής των ασθενών η οποία σχετίζεται με την ασθένεια. Το 82% των ερωτηθέντων απάντησε ότι αισθάνονται ότι ο ροδόχρους τους δεν είναι πλήρως ελεγχόμενη και το 86% των ασθενών τροποποιούν τη συμπεριφορά τους για να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους, με 1 στα 5 να κάνουν σημαντικές αλλαγές στην καθημερινότητά τους (όπως το να αποφεύγουν τις επαφές με άλλους ανθρώπους, τις δραστηριότητες με φίλους κ.λπ.).
Το βάρος της ροδόχρου ακμής ξεπερνά το τι αισθάνονται οι ασθενείς σωματικά και ψυχικά καθώς, έχει αλυσιδωτές επιπτώσεις στην ευρύτερη κοινωνία και το ιατρικό σύστημα.
Οι ασθενείς που αναφέρουν ότι η ροδόχρου ακμή έχει πολύ μεγάλη επίδραση στη ζωή τους επισκέπτονται το γιατρό τους περισσότερο από δύο φορές ποιο συχνά από όσο εκείνοι των οποίων η ποιότητα ζωής είναι λιγότερο έντονη. Ενώ, το ποσοστό των ασθενών που έφτασαν σε κάποιο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών τους τελευταίους 12 μήνες ως αποτέλεσμα του ροδόχρου ακμής κυμάνθηκε από 13-26% σε διάφορες χώρες.
Σύμφωνα με τα ευρήματα, οι ασθενείς που έχουν «καθαρό» δέρμα επισκέπτονται λιγότερους γιατρούς και τα προβλήματα υγείας τους όπως απάντησαν, δεν είχαν καμία επίδραση (βαθμολογία 0 - 2 στα 10) στην παραγωγικότητα της εργασίας τους, έναντι εκείνων που το δέρμα τους ήταν «σχεδόν καθαρό». Περισσότεροι από τους μισούς που εργάστηκαν τουλάχιστον μία ώρα τις τελευταίες 7 ημέρες (55%) παραδέχτηκαν ότι τα προβλήματα υγείας τους έχουν επηρεάσει την παραγωγικότητα της εργασίας τους. Παρά την ύπαρξη θεραπειών και επισκέψεων σε πολλαπλούς επαγγελματίες του τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, μόνο το 14% των ερωτηθέντων ασθενών αξιολόγησαν τους εαυτούς τους ως «καθαροί» από συμπτώματα κατά τη στιγμή της υποβολής εκθέσεων, υπογραμμίζοντας την έκταση της μη ικανοποιημένης ανάγκης.
Ενώ, αξίζει να σημειωθεί, ότι κάθε δεύτερος ασθενής ανέφερε ότι θα μπορούσε ενδεχομένως να ανταλλάξει 6 ή περισσότερους μήνες ζωής προκειμένου να θεραπεύσει τη ροδόχρου ακμή.
Όπως αναφέρει ο Dr Jerry Tan, Adjunct βοηθός καθηγητή στο Western University, στο Windsor του Ontario στον Καναδά ο οποίος ήταν ένας από τους συγγραφείς της μελέτης «Η έρευνα αυτή μας προειδοποιεί για την πραγματικότητα, ότι δηλαδή τα άτομα με ροδόχρου ακμή αισθάνονται σαν να έχουν κολλήσει σε μια κατάσταση που δεν μπορεί να περάσει - κρίνονται από την εμφάνισή τους, αλλά επίσης ανησυχούν ότι θα κατηγορηθούν ή θα θεωρηθούν επιφανειακά εάν ζητήσουν βοήθεια». Πρέπει, όπως λέει, οι επιστήμονες υγεία σαν βοηθήσουν αυτούς τους ανθρώπους έτσι ώστε να νιώθουν άνετα και να μιλάνε για τις επιπτώσεις που μπορεί να έχει αυτή η ασθένεια στη ζωή τους. «Μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά ανοίγοντας μια συνομιλία με τους ασθενείς σχετικά με τον αντίκτυπο της ροδόχρου ακτινοβολίας για να εντοπίσουμε τα πιο ευάλωτα άτομα με «υψηλή επιβάρυνση» και να εφαρμόσουμε μια εξατομικευμένη προσέγγιση θεραπείας» επισημαίνει.
