Της Ανθής Αγγελοπούλου
Την υποχρεωτική η διασφάλιση πρόσβασης των ψωριασικών ασθενών στις θεραπείες και την έγκαιρη διάγνωση της νόσου ζητά ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.
Το ψήφισμα WHA67 και την Παγκόσμια Έκθεση του Π.Ο.Υ. για την ψωρίαση καθώς και τη χαρτογράφηση των αναγκών των ασθενών με ψωρίαση παρουσίασε ο καθηγητής Δερματολογίας - Αφροδισιολογίας Α.Π.Θ. Διευθυντής Α’ Πανεπιστημιακής Κλινικής Νοσοκομείου Δερματικών & Αφροδισίων Νόσων Θεσσαλονίκης -Ιπποκράτειο Νοσοκομείο, κ. Δημήτρης Ιωαννίδης, σε Forum ανταλλαγής απόψεων για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα που διοργανώθηκε πρόσφατα από το Σύλλογο Ασθενών ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ.
Το ψήφισμα WHA67 για την ψωρίαση
Το 2014, τα Κράτη Μέλη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας αναγνώρισαν την ψωρίαση ως σοβαρό μη μεταδιδόμενο νόσημα με την απόφαση WHA67.9 της Παγκόσμιας Συνέλευσης για την Υγεία. Η απόφαση ανέδειξε ότι πολλοί ασθενείς σε όλον τον κόσμο
υποφέρουν από την ψωρίαση, λόγω λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης, ακατάλληλων θεραπευτικών επιλογών και ανεπαρκούς πρόσβασης στην περίθαλψη, καθώς και λόγω της κοινωνικής στιγματοποίησης.
Η Παγκόσμια Έκθεση
Η Έκθεση έχει συνταχθεί για να βοηθήσει να γίνουν αντιληπτοί οι διάφοροι τρόποι, με τους οποίους η ψωρίαση επηρεάζει τη ζωή των ανθρώπων. Σκοπός της είναι να εφοδιάσει τους αρμόδιους χάραξης πολιτικής υγείας με πρακτικές λύσεις, ώστε να βελτιωθεί η υγειονομική περίθαλψη και η κοινωνική ένταξη των ατόμων που ζουν με ψωρίαση.
Η έλλειψη κατευθυντήριων οδηγιών και εργαλείων, αναγκαίων για την άμεση διάγνωση της ψωρίασης και τη χορήγηση της κατάλληλης θεραπείας είναι ένα ζήτημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Οδηγεί σε αναίτια, έως ένα βαθμό, δοκιμασία, ανεξέλεγκτη νόσο, καθώς και σε μη αναστρέψιμες παραμορφώσεις των αρθρώσεων και αναπηρία. Επιπλέον, οι ασθενείς συχνά στερούνται της ολοκληρωμένης, προσαρμοσμένης στις ανάγκες τους, εξατομικευμένης φροντίδας.
Οι θεραπείες, μπορεί να είναι δαπανηρές, να διαρκούν για όλη τη ζωή και συχνά να μη χρηματοδοτούνται από προγράμματα καθολικής υγειονομικής κάλυψης.
Η αυτοχρηματοδότηση της θεραπείας συχνά είναι καταστροφική για τους ασθενείς και τον οικογενειακό τους προϋπολογισμό, ιδιαίτερα καθώς πολλά άτομα που πάσχουν από ψωρίαση δεν μπορούν να απασχοληθούν επαγγελματικά για λόγους υγείας ή διακρίσεων.
Σύμφωνα με τον άτλαντα Παγκοσμίων δαπανών για την υγεία, 100 εκατομμύρια άνθρωποι εξωθούνται στην φτώχεια κάθε χρόνο, επειδή αναγκάζονται να πληρώνουν άμεσα για τη φροντίδα της υγείας τους.
Σύμφωνα με την Έκθεση τα Κράτη Μέλη, θα πρέπει να διασφαλίσουν ότι τα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση έχουν πρόσβαση σε επαγγελματική ιατρική περίθαλψη.
Είναι ουσιαστικό η διάγνωση της ψωρίασης να γίνεται όσο το δυνατόν νωρίτερα, όπως αναφέρει η Έκθεση, καθώς η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία προσφέρουν τις καλύτερες πιθανότητες να προληφθούν η περιττή δοκιμασία, η ανεξέλεγκτη νόσος, οι μη αναστρέψιμες παραμορφώσεις των αρθρώσεων και η αναπηρία των ασθενών. Επιπλέον, η βέλτιστη θεραπεία περιορίζει επίσης το κόστος της νόσου.
Οι ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε πλήρη, εξατομικευμένη θεραπεία. Η βέλτιστη θεραπεία της ψωρίασης και των συννοσηροτήτων της απαιτεί μετάβαση σε ένα πρότυπο ανθρωποκεντρικών και ολοκληρωμένων υπηρεσιών υγείας, οι οποίες παρέχονται με τρόπο ανταποκρινόμενο στις προτιμήσεις τους, συντονίζονται με άξονα τις ανάγκες τους και είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές, έγκαιρες, αποδοτικές και αποδεκτής ποιότητας. Τα συστήματα υγείας πρέπει να προσπαθούν να προσφέρουν στους ασθενείς πλήρη φροντίδα από διεπιστημονικές ομάδες ειδικών, συμπεριλαμβανομένων δερματολόγων, ρευματολόγων, ψυχιάτρων, παιδιάτρων, καρδιολόγων και άλλων. Ενώ, οι κλινικοί γιατροί πρέπει να ενημερώνουν τους ασθενείς για τις πιθανές συνέπειες της νόσου και να συνεργάζονται μαζί τους, για να προσδιορίσουν τα εμπόδια στη συμμόρφωση και να βοηθήσουν στην άρση αυτών των εμποδίων ώστε να επιτευχθεί η βέλτιστη αντιμετώπιση.
Τέλος, η Έκθεση αναφέρει ότι υπάρχουν πολλές ανεκπλήρωτες ανάγκες, όσον αφορά στην ψωρίαση, οι οποίες συμπεριλαμβάνουν την επιδημιολογία, την αιτιολογία, τη θεραπεία της νόσου και τους τρόπους βελτίωσης της υγειονομικής περίθαλψης. Και ότι οι ερευνητές θα πρέπει να διερευνήσουν την αιτιολογία της ψωρίασης, καθώς και θεραπείες για την πρόληψη και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Για το λόγο αυτό, απαιτούνται μελέτες για να διευκρινισθεί περαιτέρω η συσχέτιση της ψωρίασης με τις καρδιαγγειακές διαταραχές σε επίπεδο παθογένειας και να τεκμηριωθεί η ευεργετική επίδραση της θεραπείας στο δέρμα, στις αρθρώσεις και στις συνυπάρχουσες διαταραχές. Ενώ στην κλινική έρευνα υπάρχει ανάγκη να γίνει συγκριτική διερεύνηση της αποτελεσματικότητας, ώστε να προσδιορισθούν τα οφέλη και η αποδοτικότητα των θεραπειών.
Ανάγκες των ασθενών και οι στόχοι της θεραπείας
Τις ανάγκες και τους στόχους για θεραπεία κατέγραψε η Πρόεδρος Δ.Σ. Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» κα Τίνα Κουκοπούλου.
Σύμφωνα με την Παγκόσμια Έκθεση οι ασθενείς ζητούν τα εξής:
- Να καλυτερέψει γρήγορα το δέρμα τους 94,2%
- Να υποχωρήσουν όλες οι δερματικές βλάβες 93,3%
- Να έχουν εμπιστοσύνη στη θεραπεία 90,3%
- Να επανακτήσουν τον έλεγχο της νόσου 88,1%
- Να βρουν σαφή διάγνωση και θεραπεία 85,8%
- Να μη φοβούνται ότι η νόσος θα επιδεινωθεί 83,2%
- Να εξαρτώνται λιγότερο από τις επισκέψεις στο γιατρό και την κλινική 78,4%
- Να μη νιώθουν φαγούρα 76,4%
- Να χρειάζονται λιγότερο χρόνο για την καθημερινή θεραπεία 75,7%
- Να μπορούν να έχουν μία φυσιολογική καθημερινή ζωή 74,1%
- Να νιώθουν άνετα και να κάνουν περισσότερες δημόσιες εμφανίσεις 71,2%
- Να απολαμβάνουν περισσότερο τη ζωή 71%
- Να ξοδεύουν λιγότερα από την τσέπη τους για τη θεραπεία 68,9%
- Να ασχολούνται με περισσότερες δραστηριότητες στον ελεύθερο χρόνο τους 67,9%
- Να έχουν λιγότερες παρενέργειες από τη θεραπεία 64,7%
- Να μην έχουν αίσθημα καύσου 61,3%
- Να νιώθουν λιγότερη κατάθλιψη 55,8%
- Να είναι πιο παραγωγικοί στην καθημερινή ζωή τους 54%
- Να μην πονούν 52,5%
- Να αποτελούν βάρος για συγγενείς και φίλους 51,7%
- Να μπορούν να έχουν μια φυσιολογική σεξουαλική ζωή 48,6%
- Να μπορούν να έχουν περισσότερη επαφή με άλλους ανθρώπους 47,4%
- Να μπορούν να κοιμούνται καλύτερα 46,3%
- Να μπορούν να έχουν μια φυσιολογική επαγγελματική ζωή 40,9%
Η ψωρίαση είναι ένα κοινό, χρόνιο, μη μεταδιδόμενο δερματικό νόσημα, χωρίς σαφή αιτιολογία ή ίαση
Τι γνωρίζουμε όμως μέχρι σήμερα για την ψωρίαση, μία νόσο που για πολύ κόσμο αποτελεί ακόμα και στις μέρες μας ταμπού;
Στο ερώτημα αυτό μας απαντά ο καθηγητής Δερματολογίας - Αφροδισιολογίας Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Διοικητής Νοσοκομείου Αφροδισίων & Δερματικών Νόσων «Ανδρέας Συγγρός», Πρόεδρος Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας, κ. Δημήτρης Ρηγόπουλος.
Όπως λέει ο καθηγητής, τα 2-3% του πληθυσμού έχει ψωρίαση, ενώ περίπου 125.000.000 άνθρωποι έχουν ψωρίαση παγκοσμίως, περίπου 15.000.000 άνθρωπου έχουν ψωρίαση στην Ευρώπη και περίπου 250.000 άνθρωποι έχουν ψωρίαση στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα επιδημιολογικά στοιχεία που παρουσίασε πρόσφατα, με αφορμή την Παγκόσμια Έκθεση για την Ψωρίαση. Οι αρνητικές επιπτώσεις αυτής της πάθησης στη ζωή των ανθρώπων μπορεί να είναι τεράστιες καθώς η ψωρίαση προσβάλλει άτομα όλων των ηλικιών, σε όλες τις χώρες.
Τα ευρήματα συνηγορούν για κληρονομικό χαρακτήρα της νόσου:
Εμπειρικοί κίνδυνοι εμφάνισης ψωρίασης
- Μη ψωριασικοί γονείς 4%
- Ενας γονέας με ψωρίαση 28%
- Δύο γονείς με ψωρίαση 65%
- Δύο γονείς και αδελφός (η) με ψωρίαση 84%
- Μονοζυγωτικοί δίδυμοι 65-70%
- Διζυγωτικοί δίδυμοι 15-20%
Τα συμπτώματα που συνδέονται με την ψωρίαση και αναφέρονται συχνότερα είναι:
- απολέπιση του δέρματος -92%/κνησμός - 72%/ερυθρότητα δέρματος - 69%/οίδημα - 23%/
- αίσθημα καύσου -20%.
Εκτός του δέρματος, η ψωρίαση μπορεί να συνδεθεί και με φλεγμονώδη αρθρίτιδα, γνωστή ως ψωριασική αρθρίτιδα, που προσβάλλει τις αρθρώσεις της σπονδυλικής στήλης και άλλες αρθρώσεις. Η ψωριασική αρθρίτιδα προσβάλλει ποσοστό μεταξύ 1,3% και 34,7% των ασθενών με διάγνωση ψωρίασης.
Η ψωρίαση είναι ένα χρόνιο νόσημα με υψηλή συν-νοσηρότητα
Σειρά μελετών όπως: (Herron MD, et al. Arch Dermatol. 2005; 141:1527-34/Henseler T, et al. J Am Acad Dermatol. 1995;32:982-6/Gelfand JM, et al. JAMA. 2006; 296:1735-41/Mallbris L, et al. Eur J Epidemiol. 2004;19:225-30/ Gupta MA, Gupta AK. Br J Dermatol. 1998;139:846-50/Gelfand JM, et al. Arch Dermatol. 2007; 143:1493-9), δείχνουν ότι oι ασθενείς με ψωρίαση εμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο για παχυσαρκία, κάπνισμα, σακχαρώδη διαβήτη, υπέρταση, έμφραγμα του μυοκαρδίου, αυξημένη καρδιαγγειακή θνησιμότητα (από στεφανιαία νόσο, ΑΕΕ, πνευμονική εμβολή), κατάθλιψη (5,5% εμφανίζουν αυτοκτονικό ιδεασμό) και θνησιμότητα (σοβαρή ψωρίαση).
Συγκεκριμένα, η ψωρίαση προκαλεί αμηχανία, έλλειψη αυτοεκτίμησης, άγχος και αυξημένο επιπολασμό κατάθλιψης. Οι ασθενείς με ψωρίαση αναφέρουν ότι νιώθουν θυμό ή απελπισία και εμφανίζουν υψηλότερο ποσοστό αυτοκτονικού ιδεασμού από άλλους ασθενείς. Στην καταγραφή που έχει τάσεις για αυτοκτονία αναφέρθηκε σε ποσοστό 5.5% του ψωριασικού πληθυσμού, σε σύγκριση με το 2.4%–3.3% του γενικού πληθυσμού. Όπως αναφέρουν οι ειδικοί, το θέμα των αυτοκτονικών τάσεων αφορά στο 10% των ασθενών <35 ετών, στο 7% των ασθενών ηλικίας 35–55 ετών και στο 7% των ασθενών με >50% BSA.
Ο κ. Ρηγόπουλος επεσήμανε και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ψωριασικοί ασθενείς καθημερινά. Όπως είπε, όλες οι σχετικές μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι οι ασθενείς έχουν μειωμένη παραγωγικότητα, απουσιάζουν τακτικά από την εργασία τους, ενώ έχουν και αυξημένη πιθανότητα για νοσηλεία. Συγκεκριμένα, οι 4 από τους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι η ασθένειά τους επηρεάζει την εύρεση εργασίας ή την καριέρα τους, ενώ το 24,3% των ασθενών δηλώνουν μείωση του εισοδήματός τους λόγω της ψωρίασης. Η μελέτη (According to a 2009 survey of 5,000 people with psoriasis from 8 countries, including Europe, Mexico and the United Arab Emirates: Psoriasis Uncovered Survey 2009, http://www.psoriasisuncovered.com/Content/LastSurveyResult.aspx. Accessed June 5, 2013) έδειξε ότι σε ποσοστό 23% η ψωρίαση επηρέασε αρνητικά το εισόδημά τους.
Η δυσκολία της καθημερινότητας ενός ασθενή διαφάνηκε καθαρά στη μελέτη (Krueger G et al. Arch Dermatol. 2001;137:280-284) καθώς όπως δήλωσαν οι συμμετέχοντες:
41% έχουν ακυρώσει πέντε ή περισσότερες κοινωνικές υποχρεώσεις μέσα σε ένα χρόνο, λόγω της νόσου τους
94% των ασθενών δηλώνουν προβλήματα στην καθημερινότητα τους λόγω της ψωρίασης
36% των ασθενών δυσκολεύονται να χρησιμοποιήσουν τα χέρια τους
31% των ασθενών δηλώνουν προβλήματα ενώ στέκονται ή κάθονται για μεγάλα χρονικά διαστήματα ή περπατούν
29% των ασθενών δηλώνουν προβλήματα στη σεξουαλική τους ζωή
48% των ασθενών έχουν προβλήματα ύπνου
84% των ασθενών αναφέρει ότι έχει βιώσει κοινωνικό αποκλεισμό
24% των ασθενών αναφέρει ότι έχει διαγνωστεί με κατάθλιψη εξαιτίας της ψωρίασης
43% των ασθενών αναφέρει ότι η ψωρίαση έχει επηρεάσει τις σχέσεις τους
54% των ασθενών αναφέρει ότι η ψωρίαση έχει επηρεάσει την επαγγελματική του ζωή
