Πολλά προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση, καθώς πάσχουν από μια πολυσυστηματική νόσο, που επηρεάζει πολλά όργανα του σώματος και για αυτό χρειάζεται την συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων.
Ωστόσο, ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική ίνωση είναι η έλλειψη οργανωμένων κέντρων με ομάδα εξειδικευμένων ιατρών και επιστημόνων υγείας. Οι επισημάνσεις αυτές παρουσιάστηκαν σε ευρωπαϊκό συνέδριο που έγινε από το CFEurope.
Η λύση που προτείνουν οι επιστήμονες είναι η διασύνδεση των νοσοκομείων με σκοπό την οργάνωση και εξειδίκευση των υπηρεσιών προς άτομα με κυστική ίνωση. Αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία για την Ελλάδα, όπου συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου) γεννιούνται με τη συγκεκριμένη νόσο. Επίσης, το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς).
Στην χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς, οι οποίοι ταλαιπωρούνται από νοσοκομείο σε νοσοκομείο, χωρίς να μπορέσουν να καλυφθούν θεραπευτικά. Σημειώνεται ότι η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική πάθηση της λευκής φυλής. Είναι κληρονομική νόσος και για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια παθολογικά τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το ξέρουν.
Η ασθένεια πλήττει πολλά άλλα όργανα του σώματος, όπως το ήπαρ με τη δημιουργία κίρρωσης, τους παραρρίνιους κόλπους με την εμφάνιση πολυπόδων και παραρινοκολπίτιδας από πολύ μικρή ηλικία, τα οστά και τις αρθρώσεις με την ανάπτυξη ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπενίας και οστεοπόρωσης, το γεννητικό σύστημα στους άνδρες οι οποίοι στην συντριπτική τους πλειοψηφία αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας, τα έντερα με τη δημιουργία ειλεού και τους ιδρωτοποιούς αδένες.
