Για την προβολή της ευρωπαϊκής ημέρας σπάνιων ασθενειών, η αρμόδια για την υγεία επίτροπος, κυρία Aνδρούλλα Βασιλείου, φιλοξένησε σήμερα στις Βρυξέλλες την παρουσίαση ενός σημαντικού και αξιόλογου βιβλίου με τίτλο – «Η φωνή 12.000 ασθενών».
Το βιβλίο αυτό, που εξέδωσε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Ασθενειών (EURORDIS) και συγχρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, παρέχει μια μοναδική εικόνα σχετικά με τις προοπτικές των ασθενών όσον αφορά τη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη σπάνιων ασθενειών. Το βιβλίο καταλήγει στο συμπέρασμα ότι χρειάζεται δράση για τη βελτίωση και την επίσπευση της διάγνωσης σπάνιων ασθενειών.
Επίσης, απεικονίζει τις προσδοκίες και τις εμπειρίες των ασθενών που υποφέρουν από σπάνιες ασθένειες όσον αφορά την πρόσβαση σε υπηρεσίες περίθαλψης εφόσον 26% των ασθενών δηλώνουν ότι αντιμετωπίζουν δυσκολίες κατά την πρόσβαση σε υπηρεσίες. Η Επιτροπή υποστηρίζει διάφορα σχέδια στον τομέα των σπάνιων ασθενειών στο πλαίσιο του προγράμματος για τη δημόσια υγεία και άλλων ερευνητικών προγραμμάτων.
Η αρμόδια για την υγεία Επίτροπος, κυρία Ανδρούλλα Βασιλείου, δήλωσε: «Αυτό το βιβλίο αποτελεί ένα σημαντικό βήμα προόδου στην προσπάθειά μας να επιτύχουμε μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες ασθένειες στο πλαίσιο της εκστρατείας με τίτλο «η Ευρώπη για τους ασθενείς». Πρέπει να ακούσουμε τις φωνές των ασθενών σε όλη την Ευρώπη για να μπορέσουμε να αναπτύξουμε πολιτικές με επίκεντρο τους ασθενείς οι οποίες ευνοούν τη διάδοση εμπειρογνωμοσύνης και γνώσεων σε όλη των Ευρώπη ώστε να επιτευχθούν πραγματικά πλεονεκτήματα για αυτούς που τα χρειάζονται. Είμαι βέβαιη ότι η εφαρμογή της κοινοτικής στρατηγικής για τις σπάνιες ασθένειες που εγκρίθηκε το Νοέμβριο θα σημειώσει πραγματική πρόοδο στην καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών στην Ευρώπη.»
Μερικά από τα βασικά συμπεράσματα του βιβλίου είναι:
γενική έλλειψη ενημέρωσης και ειδικότερα έλλειψη γνώσεων σχετικά με σπάνιες ασθένειες οδηγούν σε καθυστερημένη διάγνωση και συχνά σε λανθασμένη διάγνωση.
¶νω του ενός τετάρτου των πασχόντων από σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν δυσκολίες κατά την πρόσβαση σε υπηρεσίες, που συχνά οφείλεται στην παραπομπή σε λανθασμένη ειδικότητα.
οι ασθενείς αναγνωρίζουν τα πλεονεκτήματα της δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και τα κέντρα αυτά θα μπορούσαν να αποτελέσουν την κατάλληλη αναδιάρθρωση των κλασικών συστημάτων περίθαλψης και να καταστήσουν δυνατή τη βελτίωση της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
για τη σωστή περίθαλψη των ασθενών με σπάνιες ασθένειες, χρειάζεται ενσωμάτωση της υγειονομικής περίθαλψης και των κοινωνικών υπηρεσιών για την επίτευξη πλήρους υποστήριξης.
Ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς για σπάνιες ασθένειες
Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (European reference networks-ERNs) για σπάνιες ασθένειες διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση σπάνιων ασθενειών και άλλων παθήσεων που απαιτούν εξειδικευμένη περίθαλψη. Τα ΕΔΑ χρησιμεύουν επίσης ως σημεία αναφοράς για έρευνα και γνώση, με την ενημέρωση και συμβολή στα πιο πρόσφατα επιστημονικά ευρήματα για τη θεραπευτική αγωγή ασθενών από άλλα κράτη μέλη και για την εξασφάλιση της διαθεσιμότητας των συνακόλουθων θεραπευτικών εγκαταστάσεων, εφόσον χρειάζεται. Τα ακόλουθα σχέδια έχουν ήδη επιλεγεί για χρηματοδότηση ως πιλοτικά σχέδια δικτύων αναφοράς:
Ευρωπαϊκό δίκτυο για το λέμφωμα Hodgkin παιδικής ηλικίας
Ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς για σπάνιες παιδιατρικές νευρολογικές παθήσεις (NEUROPED)
Ευρωπαϊκά κέντρα δικτύου αναφοράς για την κυστική ίνωση (ECORN-CF).
Ευρωπαϊκό δίκτυο των κέντρων αναφοράς για τη δυσμορφολογία.
Ενώσεις ασθενών και διεθνές μητρώο για την ανεπάρκεια άλφα-1-αντιθρυψίνης (PAAIR).
Δημιουργία ευρωπαϊκού δικτύου για σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές
Η κοινοτική στρατηγική για τις σπάνιες ασθένειες
Η κοινοτική στρατηγική για δράση στον τομέα των σπάνιων ασθενειών, που αποτελεί της εκστρατείας «η Ευρώπη για τους ασθενείς», εγκρίθηκε το Νοέμβριο του 2008.[1] Καθορίζει μια συνολική κοινοτική στρατηγική με στόχο την παροχή υποστήριξης στα κράτη μέλη για τη διάγνωση, τη θεραπευτική αγωγή και την περίθαλψη των 36 εκατομμυρίων πολιτών της ΕΕ με σπάνιες ασθένειες.
Προτρέπει στην ανάληψη δράσης σε τρεις κύριους τομείς:
βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής σπάνιων ασθενειών
υποστήριξη εθνικών σχεδίων για σπάνιες ασθένειες στα κράτη μέλη· και,
ενίσχυση τη συνεργασίας και του συντονισμού για σπάνιες ασθένειες σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
