Σε σοβαρή απειλή θέτει τα προσωπικά δεδομένα εκατομμυρίων Βρετανών ασθενών το σχέδιο της κυβέρνησης με το οποίο θα παρέχεται στους ιατρικούς ερευνητές πρόσβαση σε εμπιστευτικά ιατρικά αρχεία, σύμφωνα με χθεσινή δήλωση της εποπτικής αρχής ιατρικών δεδομένων στον Guardian.

Επιθυμία του πρωθυπουργού και του Υπουργείου Υγείας είναι να δώσουν στα βρετανικά ερευνητικά ινστιτούτα ένα ανταγωνιστικό πλεονέκτημα έναντι των ξένων ανοίγοντας τους ιατρικούς φακέλους περισσότερων από 50 εκατ. πολιτών προκειμένου να εντοπίσουν ασθενείς πρόθυμους να συμμετέχουν σε δοκιμές νέων φαρμάκων και θεραπείες.

Οι ασθενείς θα παραλαμβάνουν επιστολή από άγνωστο αποστολέα, ο οποίος όμως θα γνωρίζει τα πιο ενδόμυχα μυστικά τους, κάτι που για πολλούς θα σημαίνει κλονισμό της εμπιστοσύνης τους στους ιατρούς για μη τήρηση του εμπιστευτικού χαρακτήρα των δεδομένων.

Σύμφωνα με τον Χάρι Κέιτον, ο οποίος θα αναλάβει καθήκοντα προέδρου στο Εθνικό Διοικητικό Συμβούλιο για την Υγεία και την Κοινωνική Πρόνοια (National Information Governance Board for Health and Social Care), τη νέα αρμόδια εποπτική αρχή για τα δεδομένα του NHS, χαρακτήρισε την πρόταση «ηθικώς απαράδεκτη».

«Σύμφωνα με την πρόταση, η έρευνα θα διεξάγεται προς το δημόσιο συμφέρον και τα οφέλη θα είναι τόσο σημαντικά που θα υπερβαίνουν οποιαδήποτε συγκατάθεση ή εμπιστευτικότητα». «Πιστεύουμε ότι πρόκειται για παράβαση της ορθής πρακτικής για την εμπιστευτικότητα και τη συγκατάθεση και έχουμε ζητήσει να μάθουμε εάν υπάρχει ισχυρό νομικό υπόβαθρο», συμπληρώνει.

Αντ’ αυτού, ο Κέιτον τάσσεται υπέρ εναλλακτικών λύσεων που θα επιτρέψουν στους ερευνητές να εξετάσουν τα ηλεκτρονικά αρχεία χωρίς, όμως, να έχουν πρόσβαση στο ονοματεπώνυμο και τη διεύθυνση των ασθενών. Το σύστημα θα έχει ενδεχομένως τη δυνατότητα να συντάξει και να αποστείλει επιστολές σε μια ομάδα-στόχο, με τις οποίες οι ασθενείς θα ενημερώνονται για ένα μεγάλο εύρος δοκιμών στον αντίστοιχο τομέα. Θα είναι στη διακριτική ευχέρεια των πολιτών να αποφασίσουν εάν θα θελήσουν να συμμετέχουν σε κάποια συγκεκριμένη δοκιμή.