Της Ανθή Αγγελοπούλου
Τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας, όλα αυτά που τα γνωρίζουμε αλλά φοβόμαστε να τα συζητήσουμε, την ανθρώπινη αξιοπρέπεια μέχρι το τέλος της ζωής που όλοι δικαιούνται, το Γολγοθά που βιώνουν καθημερινά αλλά και τις ευθύνες της πολιτείας και των αρμόδιων φορέων, μας αναλύει η πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών (ΚΕΦΙ) κα Ζωή Γραμματόγλου. Ανακουφιστική Φροντίδα: δύο λέξεις με ιδιαίτερη βαρύτητα και σημασία για τον ασθενή με καρκίνο;
Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά τους ασθενείς που η κατάστασή τους δεν επιδέχεται θεραπευτική αγωγή. Σήμερα η ανακουφιστική φροντίδα προτείνεται νωρίς στους ασθενείς, που είτε η παθολογία του καρκίνου τους δεν ανταποκρίνεται σε κάποιο από τα υπάρχοντα φάρμακα είτε διότι η ιατρική τους ομάδα κρίνει ότι η θεραπευτική αγωγή δεν πρόκειται να προσφέρει επιβίωση ή να ανακόψει την εξέλιξη του όγκου σε σχέση με τη ποιότητα ζωής.
Κυρία Γραμματόγλου εξηγήστε μας λίγο πως βοηθά η Ανακουφιστική Φροντίδα;
Ο στόχος της ανακουφιστικής αγωγής είναι να καλύψει κάθε ανάγκη των ασθενών, σωματική, πνευματική αλλά και ψυχολογική, ώστε να μειώσει τον πόνο και να διασφαλίσει το αναφαίρετο δικαίωμά τους στην αξιοπρέπεια και στη γαλήνη πριν το θάνατο.
Τι βήματα έχουν γίνει μέχρι σήμερα στην Ελλάδα και τι πρέπει να γίνει ακόμα;
Η ανακουφιστική αγωγή παρά τα οφέλη που παρέχει για έλεγχο της ασθένειας με καλύτερη ποιότητα ζωής, στη χώρα μας προσφέρεται κατά κανόνα σε ασθενείς στο καταληκτικό στάδιο της ζωής τους, μετά από μη αναστρέψιμες ασθένειες.
Σε χώρες όπως η Αγγλία και οι ΗΠΑ ο θεσμός της Ανακουφιστικής Αγωγής και Φροντίδας έχει ήδη καθιερωθεί από τη δεκαετία του ’70. Σήμερα είναι γνωστός και καθιερωμένος στις περισσότερες χώρες του κόσμου, ακόμη και σε πολλές χώρες της Αφρικής, όπως τη Νότια Αφρική, την Κένυα και την Ουγκάντα. Σε ό,τι αφορά στις γειτονικές χώρες, η Βουλγαρία, η Αλβανία, η Ρουμανία και η Τουρκία διαθέτουν ξενώνες ή σχετικές υπηρεσίες. Οι υπηρεσίες παρέχονται από εξειδικευμένους επαγγελματίες και εθελοντές όλων των αναγκαίων ειδικοτήτων είτε σε ξενώνες (hospices) που έχουν δημιουργηθεί για αυτό το σκοπό, είτε ως κατ’οίκον θεραπείες.
Στην Ελλάδα, παρά τις καταβληθείσες προσπάθειες μας, δεν λειτουργεί προς το παρόν σύστημα ξενώνων ανακουφιστικής φροντίδας, ενταγμένο στο δημόσιο σύστημα υγείας, παρά σποραδικές ιδιωτικές προσπάθειες, που όμως χωρίς υποστήριξη και χρηματοδότηση αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες.
Η σχετική Οδηγία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας ορίζει ότι οι καρκινοπαθείς πρέπει να παραπέμπονται σε Κέντρα Πόνου από τα αρχικά κιόλας στάδια της νόσου, προκειμένου να αντιμετωπίσουν τα έντονα συμπτώματα της ασθένειας. Στην Ελλάδα, όμως, 9 στους 10 καρκινοπαθείς καταλήγουν με οδυνηρό τρόπο, καθώς ουδέποτε περνάνε την πόρτα κάποιου Ιατρείου ή Κέντρου Πόνου, ενώ καθημερινά πεθαίνουν ασθενείς με καρκίνο στα γενικά νοσοκομεία της χώρας με τρόπο βασανιστικό και απάνθρωπο. Τα πράγματα, μάλιστα, θα χειροτερέψουν όσο γερνάει ο πληθυσμός. Υπολογίζεται ότι η ζήτηση των υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στην Ελλάδα θα αυξηθεί στα επόμενα δέκα χρόνια κατά 20%. Βάσει αυτών των δεδομένων, κρίνουμε ότι είναι αναγκαίο να κρούσουμε τον κώδωνα του κινδύνου και, να θέσουμε την πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας, τις επιστημονικές ογκολογικές εταιρείες και γενικά τους εμπλεκομένους φορείς υγείας προ των ευθυνών τους.
Τι είναι το Πρόγραμμα ΜΑΖΙ ΚΑΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ και ποιος είναι ο στόχος του;
Το πρόγραμμα αυτό είναι μια κατ’ οίκον υπηρεσία του συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών. Έχει στόχο να υποστηρίξει ψυχοκοινωνικά τους ανθρώπους που πάσχουν από καρκίνο αλλά και τους οικείους τους.
Πώς βοηθά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών ;
Στους ασθενείς προσφέρεται ψυχολογική υποστήριξη για τη διαχείριση των αισθημάτων που ακολουθούν τη διάγνωση, την ενδυνάμωση και την προσαρμογή στις νέες συνθήκες που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και το περιβάλλον τους. Επιπλέον, η κοινωνική υποστήριξη βοηθά στην ενημέρωση των ασθενών για τα δικαιώματά τους και τη λήψη των παροχών που δικαιούνται.
Αυτή η κατ’οίκον υποστήριξη είναι σε συνέχεια της νοσοκομειακής περίθαλψης;
Η κατ οίκον υποστήριξη που παρέχει το ΚΕΦΙ λειτουργεί στα πλαίσια της μετα-νοσοκομειακής περίθαλψης για ασθενείς που είτε αντιμετωπίζουν κινητικά προβλήματα είτε βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου.
Η υποστήριξη προσφέρεται δωρεάν ;
Φυσικά, όλες οι παρεχόμενες υπηρεσίες προσφέρονται δωρεάν για τους ωφελούμενους του προγράμματος. Προς το παρόν η ακτίνα δράσης του προγράμματος καλύπτει τους κατοίκους του Δήμου Αθηναίων και των όμορων Δήμων.
Με δεδομένα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε ως χώρα και περισσότερο από όλους οι ασθενείς, θα θέλατε να μας αναλύσετε τι αντίκτυπο έχουν οι συνεχείς ελλείψεις φαρμάκων σε ασθενείς με καρκίνο;
Το τελευταίο διάστημα σημειώνονται ελλείψεις βασικών αντινεοπλασματικών φαρμάκων οι οποίες έχουν ως αποτέλεσμα την μεγάλη καθυστέρηση και σε πολλές περιπτώσεις ακύρωση προγραμματισμένων χημειοθεραπειών, σε πολλά νοσοκομεία της χώρας. Το γεγονός αυτό οδηγεί τους ασθενείς σε απόγνωση, καθώς δεν μπορούν να ακολουθήσουν την ενδεδειγμένη για τη νόσο τους θεραπεία και αυτό έχει ολέθριες επιπτώσεις τόσο για την εξέλιξη της ασθένειάς τους όσο και για την ψυχολογική τους κατάσταση. Κρίνεται άμεση ανάγκη οι κρατικοί φορείς να λάβουν άμεσα μέτρα για την προμήθεια και την επάρκεια των φαρμάκων αυτών, αλλά και τη δημιουργία αποθέματος ασφαλείας για τις περιπτώσεις ανωμαλιών στην παραγωγή ή την συνεργασία με τον προμηθευτή.
Πόσα χρόνια προσφοράς μετρά το ΚΕΦΙ σήμερα και πώς ξεκίνησε η ιδέα της δημιουργίας του;
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 στην Αθήνα, από ασθενείς με καρκίνο και κύριο γνώμονα να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον καρκίνο.
Κάθε χρόνο το ΚΕΦΙ συμβάλλει σε ένα πλήθος δράσεων με στόχο την ενημέρωση και τη στήριξη πάνω από όλα των καρκινοπαθών ασθενών και των οικογενειών τους. Θα θέλατε να μας αναφέρετε μερικές από αυτές;
Στις 29 Ιανουαρίου πραγματοποιήθηκε με επιτυχία η Ημερίδα ‘’ΔιασφαλίΖΩ την υγεία του παιδιού μου’’ που αποτελεί μέρος της εκστρατείας ενημέρωσης γονέων για τη δυνατότητα πρόληψης του ιού HPV μέσω του εμβολιασμού σε αγόρια και κορίτσια. Στη συνέχεια έχουν προγραμματιστεί ημερίδες αντίστοιχης ενημέρωσης σε Δήμους της ευρύτερης περιοχής των Αθηνών.
Στις 12 Μαρτίου έχει προγραμματιστεί Ημερίδα με θέμα ‘’Ουροποιητικό σύστημα και ουροποιητικοί καρκίνοι’’ όπου επιστήμονες από το χώρο της υγείας θα ενημερώσουν για τις σχετικές παθήσεις.
Στις 31 Μαΐου θα πραγματοποιηθεί Ποδηλατικός Αγώνας στο κέντρο της Αθήνας στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας των Επιζώντων του καρκίνου, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού σε θέματα που άπτονται της ασθένειας.
Στα μέσα του Ιουνίου θα λάβει χώρα η Ημερίδα ενημέρωσης για το ‘’Μελάνωμα’’ ώστε να ενημερωθεί το κοινό γύρω από τις εξελίξεις και τους τρόπους προστασίας από την έκθεση στον ήλιο.
Στις 22 Σεπτεμβρίου θα γίνει η Ημερίδα ‘’Αιματολογικές Νόσοι’’ που αποτελεί θεσμό για την ενημέρωση του αιματολογικού καρκίνου.
Στις 4 Οκτωβρίου θα πραγματοποιηθεί για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά το ‘’Τουρνουά Μπάσκετ’’ αφιερωμένο στις γυναίκες που έχουν νοσήσει, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τους γυναικολογικούς καρκίνους.
Τέλος, για τις 11 Νοεμβρίου έχει οριστεί η Ημερίδα για τον Καρκίνο του Παγκρέατος που αποτελεί μια από τις σημαντικότερες δράσεις του Συλλόγου.
