Της Βάσως Μιχοπούλου
Κατά κανόνα, η επιστήμη αντιμετωπίζεται με όρους ατομικών επιτευγμάτων και αυτό δεν προκαλεί έκπληξη. Οι φορείς (ιδιωτικοί ή δημόσιοι) που υποστηρίζουν την επιστημονική έρευνα έχουν οργανωθεί έτσι ώστε να ενισχύουν τις ατομικές ικανότητες και να αναδεικνύουν μεμονωμένες προσπάθειες. Οι ιστορίες της επιστημονικής ανακάλυψης και της επιτυχίας τείνουν να επικεντρώνονται στα άτομα και τα μεμονωμένα επιτεύγματά τους. Αλλά η επιτυχία στην επιστήμη είναι ένα “ομαδικό άθλημα” παρότι τα θεσμικά όργανα ενός κράτους συνήθως δίνουν τη δυνατότητα μόνο στους επιστήμονες να συμμετέχουν. Πολλές φορές ο τρόπος που διενεργούνται, προβάλλονται και επιβραβεύονται ορισμένες μελέτες δεν αντικατοπτρίζει και τις προτεραιότητες της κοινωνίας. Επί του παρόντος, η υπερβολική έρευνα που γίνεται στο όνομα της κοινωνίας και χρηματοδοτείται από τους πόρους της δεν της επιστρέφεται με τον τρόπο που θα έπρεπε για να χρησιμοποιηθεί από αυτήν.
Τα πράγματα όμως τελευταία δείχνουν να αλλάζουν, καθώς αρχίζει σιγά -σιγά να γίνεται συνειδητό πως η καλύτερη έρευνα παράγεται όταν οι ερευνητές και η κοινωνία συνεργάζονται. Σε αυτό καταλήγει η διεθνής επιστημονική κοινότητα, αυτό συζητείται συχνά στα διεθνή φόρα, αλλά και προωθείται από την ΕΕ. Στο ειδικό πρόγραμμα για την υλοποίηση του προγράμματος πλαισίου «Horizon 2020» για την έρευνα και την καινοτομία (άρθρο 5, παράγραφοι 3 και 4, του κανονισμού (ΕΕ) αριθ. 1291/2013), το Μέρος V αναφέρεται στην «Επιστήμη με την κοινωνία για την κοινωνία» (Science with and for Society, SWAFS). Το Πρόγραμμα Εργασίας “SWAFS” αναπτύχθηκε ώστε να αντικατοπτρίζει και να υποστηρίζει την παράλληλη εξέλιξη της επιστήμης και της κοινωνίας δίνοντας έμφαση στην αλληλεπίδρασή τους σε εθνικό και κοινοτικό επίπεδο. Αναγνωρίζει δε, ότι ο συν-σχεδιασμός με τους πολίτες, τις ενδιαφερόμενες ομάδες και τους τελικούς χρήστες πρέπει να προωθηθεί σε όλα τα μέσα πολιτικής. Ήδη, από το 2015 σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, ο Επίτροπος της EE για την Έρευνα, Επιστήμη και Καινοτομία, Carlos Moedas είχε επισημάνει τρεις προτεραιότητες στην στρατηγική 3Os (Open innovation, Open science, Open to the world), όπου μεταξύ άλλων είχε προτείνει τη συμμετοχή πολλών κοινωνικών φορέων στη διαδικασία έρευνας και με διαφορετικούς τρόπους. Ο ίδιος τότε, είχε δημιουργήσει προσδοκίες για πολλές αλλαγές στις παραδοσιακές μεθόδους οργάνωσης και επιβράβευσης της έρευνας.
Έρευνα συν-δημιουργίας (co-design & co-creation) Σύμφωνα με το έγκριτο επιστημονικό περιοδικό Nature, ένας αυξανόμενος αριθμός ερευνητικών δραστηριοτήτων σε διεθνές επίπεδο αρχίζουν να υιοθετούν πλέον αυτή την προσέγγιση. Επιστημονικές ομάδες συνεργάζονται συχνά με κατάλληλες κοινωνικές ομάδες για να πραγματοποιήσουν από κοινού έρευνα. Και το "από κοινού", σε μερικές περιπτώσεις, ισχύει σε όλα τα στάδια, από την αρχική σύλληψη της ιδέας και διαμόρφωση του έργου έως τη δημοσίευση και την παρακολούθηση. Αυτή η “συμπαραγωγή” έρευνας μπορεί να λάβει πολλές μορφές. Οι επιστήμονες του κλίματος, για παράδειγμα, συνεργάζονται με τους αγρότες για να προσαρμόσουν τα ερευνητικά έργα ώστε να επικεντρωθούν στις μεταβαλλόμενες κλιματολογικές συνθήκες, όπως ερευνητές από τον τομέα της υγείας συνεργάζονται με ενώσεις ασθενών για να αναπτύξουν εφαρμογές που θα εξυπηρετήσουν τις ανάγκες τους. Και στην Ελλάδα τελευταία αρχίζει να γίνεται αντιληπτό πως η ερευνητική “συμπαραγωγή” ευνοεί την κοινωνία και οδηγεί σε καλύτερη έρευνα, τόσο από τεχνική άποψη, διότι αντιπροσωπεύει περισσότερους παράγοντες, όσο και δεοντολογικά, επειδή είναι πιο δίκαιη. Είναι χαρακτηριστικό ότι στο Πρόγραμμα Εργασίας 2014-2015 “SWAFS” σε σύνολο 667 ερευνητικών προτάσεων που υποβλήθηκαν, οι 175 ήταν από την Ελλάδα. Κάποια παραδείγματα αναφέρονται ενδεικτικά παρακάτω.
Η Ηπιόνη που απαλύνει τον χρόνιο πόνο Η Ηπιόνη (ΕΡΙΟΝΕ) είναι μία πρωτοποριακή εφαρμογή για φορητές συσκευές που εισάγει μια νέα αντίληψη στη χρήση της τεχνολογίας για την αντιμετώπιση του παγκόσμιου και διαχρονικού προβλήματος του πόνου και έρχεται να λύσει τα χέρια ασθενών που υποφέρουν από διάφορα είδη πόνου, αλλά και γιατρών που δεν μπορούν να τους αντιμετωπίσουν με το κατάλληλο θεραπευτικό πλάνο, μέσω κατάλληλων εκπαιδευτικών εργαλείων και τεχνικών στοχοθεσίας και παρακολούθησης της πορείας τους. Αναπτύχθηκε από ερευνητές του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) και την ΓΝΩΜΩΝ Πληροφορική Α.Ε. (http://relief-chronicpain.eu/“). Το Εργαστήριο έχει αναλάβει τη δημιουργία εκπαιδευτικού υλικού με την μορφή εικονικών ασθενών, με στόχο τη χρήση τους στην αυτοδιαχείριση του χρόνιου πόνου που σχετίζεται και με τις ρευματικές παθήσεις. Ως «εικονικός ασθενής» ορίζεται μία διαδραστική, βασισμένη σε πληροφοριακά συστήματα, εξομοίωση πραγματικών σεναρίων με τη μορφή παιχνιδιού σοβαρού σκοπού (serious game), με σκοπό την εξάσκηση, εκπαίδευση ή αξιολόγηση”, εξηγεί ο επιστημονικά υπεύθυνος του ερευνητικού έργου, Αναπληρωτής Καθηγητής Παναγιώτης Μπαμίδης. Τα μέλη της ΕΛΕΑΝΑ βοήθησαν τους ερευνητές να αναπτύξουν και να αξιολογήσουν τα κατάλληλα σενάρια πιστής προσομοίωσης της καθημερινότητάς τους για χρήση από τους ίδιους που θα τους βοηθήσουν να καλλιεργήσουν τις ιδιαίτερες δεξιότητες για την αντιμετώπιση μίας κατάστασης στην πραγματική ζωή, όμοια με αυτές που καλούνται να επιλύσουν στην εφαρμογή με τους εικονικούς ασθενείς.
Ενίσχυση της Αυτονομίας ατόμων με άνοια Τον περασμένο Μάιο ερευνητές του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής, του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης, πραγματοποίησαν την πρώτη συνάντηση συν-δημιουργίας (co-working) του έργου «AD-ΑΥΤΟΝΟΜY» (http://www.adautonomy.eu/el/), με τελικούς χρήστες (δηλ. ηλικιωμένους, που πάσχουν από ήπια γνωστική διαταραχή (MCI) ή παραπονιούνται για απώλεια μνήμης, άτομα του οικογενειακού τους περιβάλλοντος και φροντιστές). Το AD-AUTONOMY – Ανάπτυξη Εκπαιδευτικών Δραστηριοτήτων με Στόχο την Ενίσχυση της Αυτονομίας Ανοοικών είναι ένα ευρωπαϊκό ερευνητικό έργο 24μηνης διάρκειας, στο οποίο εκτός από την Ελλάδα συμμετέχουν οι Ισπανία, Τουρκία, Ηνωμένο Βασίλειο και Σλοβενία.
Ουσιαστικά πρόκειται για ένα μοναδικό και καινοτόμο πρόγραμμα εκπαίδευσης, το οποίο βασίζεται στην ενεργό συμμετοχή- τόσο στην σχεδίαση/ανάπτυξη μιας ηλεκτρονικής πλατφόρμας, όσο και στην χρήση/αξιολόγησή της, και εκπαίδευση των ατόμων με διαταραχές μνήμης, των οικογενειών τους και των επαγγελματιών υγείας και επικεντρώνεται σε βιωματικές, πρακτικές δραστηριότητες σε συνθήκες καθημερινής ζωής με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών όλων των παραπάνω κοινωνικών ομάδων. Φιλοδοξεί να ευαισθητοποιήσει και να κινητοποιήσει σχετικά με την σημασία διατήρησης της αυτονομίας, να ενισχύσει την αυτονομία των ατόμων με διαταραχές μνήμης στη λήψη αποφάσεων και την ανεξαρτησία τους, να την προωθήσει μέσω της εκπαίδευσης και να υποστηρίξει τη διαδικασία ενδυνάμωσής της με κατάλληλα σχεδιασμένη τεχνολογία και τεχνικές για τη συναισθηματική διαχείριση. «Η συμμετοχή των ενδιαφερομένων στις συνεδρίες που συνεχίζονται, είναι ιδιαίτερα σημαντική, τόσο γιατί γίνεται κατανοητή η έννοια της αυτονομίας μέσω των κυριότερων διαθέσιμων και προτεινόμενων προσεγγίσεων, όσο γιατί διερευνώνται προοπτικές και οι ιδέες του έργου σε μία ομάδα ατόμων, πριν να προταθούν συγκεκριμένες ικανότητες, δραστηριότητες και εργαλεία για τη διατήρηση και υποστήριξη της αυτονομίας των ατόμων με διαταραχές μνήμης», εξηγεί η Δέσποινα Μάντζιαρη, ερευνητική συνεργάτιδα του Εργ. Ιατρικής Φυσικής και συνεχίζει «Επιπλέον, συζητιούνται και προτείνονται βασικές συναισθηματικές δεξιότητες και τεχνικές για τη διαχείριση της εξασθένισης που σχετίζεται με τις διαταραχές μνήμης. Ουσιαστικά σχεδιάζεται δηλ. ένα διαχειριστικό μοντέλο αυτονομίας ανοοικών ατόμων σε συνεργασία μαζί τους και με τους ανθρώπους του περιβάλλοντός τους».
Ο πολίτης επιστήμονας (citizen scientist) Οι όροι «επιστήμη των πολιτών» και «πολίτες επιστήμονες» εισήχθησαν στο λεξικό της Οξφόρδης τον Ιούνιο του 2014, ορίζοντας την «επιστημονική εργασία που διενεργείται από μέλη της κοινωνίας σε συνεργασία, υπό την καθοδήγηση επαγγελματιών επιστημόνων και επιστημονικών ιδρυμάτων». Μια «Πράσινη Βίβλος για την Επιστήμη των Πολιτών» δημοσιεύτηκε το 2013 από την ΕΕ και το Socientize. eu, η οποία περιελάμβανε έναν ορισμό ως «δέσμευση του κοινού σε δραστηριότητες επιστημονικής έρευνας, όπου οι πολίτες συμμετέχουν ενεργά στην επιστήμη παρέχοντας πειραματικά δεδομένα και εγκαταστάσεις για τους ερευνητές, δημιουργώντας νέα ερωτήματα και συνδημιουργώντας μια νέα επιστημονική κουλτούρα».
Τον Σεπτέμβριο του 2015, η European Citizen Science Association (ECSA) δημοσίευσε τις “Δέκα αρχές της επιστήμης του πολίτη”, οι οποίες αναπτύχθηκαν από την ομάδα εργασίας της ECSA. Τον περασμένο Μάρτιο το Κοινό Κέντρο Ερευνών (Joint Research Center-JRC), δηλ. η υπηρεσία της ΕΕ για την επιστήμη και τη γνώση, εγκαινίασε την Πλατφόρμα για την Επιστήμη των Πολιτών, ένα “εργαλείο” με δυνατότητα εξατομίκευσης για τη συλλογή επιστημονικών δεδομένων από το κοινό, ενθαρρύνοντας έτσι την υποστήριξη των αναδυόμενων πολιτικών και από στοχευμένες ομάδες πολιτών.
Οι δημοφιλέστερες επιστήμες που αποτελούν πεδίο για τη συμμετοχή πολιτών είναι η Αστρονομία και Βιολογία, καθώς και οι επιστήμες του περιβάλλοντος. Πρόκειται για επιστημονικούς τομείς που απαιτούν συλλογή δεδομένων σε μεγάλο γεωγραφικό εύρος ή επεξεργασία μεγάλου όγκου δεδομένων. Το Ελληνικό Κέντρο Θαλάσσιων Ερευνών (ΕΛΚΕΘΕ) (www.hcmr.gr) αποτελεί έναν φορέα που "χρησιμοποιεί" πολίτες επιστήμονες σε μία σειρά από ζητήματα, όπως τη δήλωση νέων βιολογικών ειδών- εισβολέων, θαλάσσιων ειδών που μεταναστεύουν ή εξαπλώνονται σε περιοχές πέραν της συνήθους δράσης τους. Η συμβολή των πολιτών- δυτών και παραθεριστών- είναι απαραίτητη λόγω της τεράστιας έκτασης των ακτών της χώρας για τον εντοπισμό και τη δήλωση των παραπάνω όπως και πεθαμένων κητωδών μέσα από συγκεκριμένες ηλεκτρονικές πλατφόρμες (Πέλαγος για κητώδη, ΑΡΧΕΛΩΝ για χελώνες). Ενδεικτικά, αναφέρεται, σύμφωνα με τα στοιχεία του ΕΛΚΕΘΕ του 2016, ότι από τα 244 ξενικά είδη που έχουν βρεθεί σε ελληνικές θάλασσες, τα 18 οφείλονται σε αναφορές από πολίτες.
Σε κάθε περίπτωση, η ερευνητική “συμπαραγωγή” απαιτεί ίσως και μια διαφορετική προσέγγιση από τους χρηματοδότες, οι οποίοι πρέπει να βρουν ευέλικτους τρόπους για να συμπεριλάβουν και να αμείβουν άτομα που εργάζονται εκτός ακαδημαϊκής κοινότητας, για να διαπραγματευτούν και να υποστηρίξουν τις απαιτούμενες μερικές φορές ερευνητικές συμπράξεις. Χρειάζονται καλύτερα κίνητρα που να αναγνωρίζουν ότι κάποια έργα απαιτούν συχνά χρόνο και δεν οδηγούν αναγκαστικά σε ακαδημαϊκή επιτυχία, αλλά μπορεί να παράγουν αποτελέσματα που κάνουν τη ζωή των ανθρώπων καλύτερη άμεσα και πρακτικά. Χρειάζονται επίσης καλύτεροι τρόποι ανάλυσης και μέτρησης της επιτυχίας της συμπαραγωγικής έρευνας. Ίσως οι εκδότες και τα επιστημονικά περιοδικά μπορούν να παίξουν ένα ρόλο. Για παράδειγμα, ένα μικρό βήμα θα ήταν να μπορεί να συμπεριληφθεί στους συνεισφέροντες οποιοσδήποτε διαδραματίζει ένα σημαντικό ρόλο στην έρευνα.
