Multimedia

Γαλλία: Τα «Παιδιά της Νύχτας» βγαίνουν στο φως

Κυριακή, 01 Φεβρουαρίου 2015 22:03

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί, έχοντας γεννηθεί με μελαγχρωματική ξηροδερμία (Xeroderma Pigmentosum), μια σπάνια, προϊούσα, αυτοσωμική υπολειπόμενη εκφυλιστική νόσο χαρακτηριζόμενη από σοβαρή φωτοευαισθησία, δεν μπορούν να εκτεθούν στον ήλιο και την υπεριώδη ακτινοβολία UV.

Η νόσος ξεκινά από την παιδική ηλικία με ανάπτυξη κακοηθειών στο εκτιθέμενο στον ήλιο δέρμα, ενώ πολύ συχνά αναπτύσσονται και μεταστατικοί κακοήθεις όγκοι.

Τα «Παιδιά της Νύχτας» όπως είναι γνωστοί οι δίδυμοι Σερί (Les Enfants de la Lune), είναι ανάμεσα στα 70-80 άτομα στη Γαλλία που πάσχουν από τη συγκεκριμένη αυτή γενετική ανωμαλία.

Σύμφωνα με το γαλλικό σύνδεσμο «Les Enfants de la Lune», υπάρχουν περίπου πέντε με δέκα χιλιάδες τέτοιες περιπτώσεις στον κόσμο.

Ο Τομάς και ο Βίνσεντ τον τελευταίο χρόνο δοκιμάζουν μία νέου τύπου προστατευτική μάσκα, η οποία είναι διαφανής, διαθέτει εξαερισμό και τους επιτρέπει να κυκλοφορούν με άνεση και χωρίς κίνδυνο στο φως της ημέρας.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας» . Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό φορώντας τις προστατευτικές τους μάσκες, στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό φορώντας τις προστατευτικές τους μάσκες, στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί περπατούν φορώντας τις προστατευτικές τους μάσκες, σε ένα δρόμο στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί περπατούν φορώντας τις προστατευτικές τους μάσκες, σε ένα δρόμο στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό, στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό, στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Ο Βίνσεντ Σερί χρησιμοποιεί μία συσκευή για να μετρήσει την υπεριώδη ακτινοβολία στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Ο Βίνσεντ Σερί χρησιμοποιεί μία συσκευή για να μετρήσει την υπεριώδη ακτινοβολία στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό χωρίς τις προστατευτικές τους μάσκες, αφού έχει νυχτώσει, στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό χωρίς τις προστατευτικές τους μάσκες, αφού έχει νυχτώσει, στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Ο Τομάς Σερί κρατά την προστατευτική του μάσκα καθώς περπατά σε ένα δρόμο στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Ο Τομάς Σερί κρατά την προστατευτική του μάσκα καθώς περπατά σε ένα δρόμο στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί ψωνίζουν σε ένα σούπερ μάρκετ στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί ψωνίζουν σε ένα σούπερ μάρκετ στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί ψωνίζουν σε ένα σούπερ μάρκετ στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί ψωνίζουν σε ένα σούπερ μάρκετ στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί ψωνίζουν σε ένα σούπερ μάρκετ στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί ψωνίζουν σε ένα σούπερ μάρκετ στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί περπατούν φορώντας τις προστατευτικές τους μάσκες, σε ένα δρόμο στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί περπατούν φορώντας τις προστατευτικές τους μάσκες, σε ένα δρόμο στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί έχουν επιβιβαστεί στο τραμ, στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί έχουν επιβιβαστεί στο τραμ, στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί περιμένουν το τραμ σε μία στάση στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί περιμένουν το τραμ σε μία στάση στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Τα αδέρφια Τομάς (αριστερά) και Βίνσεντ Σερί συνομιλούν με μία φοιτήτρια στο πανεπιστήμιο του Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Τα αδέρφια Τομάς (αριστερά) και Βίνσεντ Σερί συνομιλούν με μία φοιτήτρια στο πανεπιστήμιο του Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Τα αδέρφια Τομάς και Βίνσεντ (αριστερά) Σερί περιμένουν το τραμ σε μία στάση στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Τα αδέρφια Τομάς και Βίνσεντ (αριστερά) Σερί περιμένουν το τραμ σε μία στάση στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί περπατούν σε ένα δρόμο στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ (δεξιά) Σερί περπατούν σε ένα δρόμο στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Τα αδέρφια Τομάς (αριστερά) και Βίνσεντ (δεξιά) παίζουν σκάκι στο διαμέρισμά τους στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Τα αδέρφια Τομάς (αριστερά) και Βίνσεντ (δεξιά) παίζουν σκάκι στο διαμέρισμά τους στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί (αριστερά) ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό σε ένα δρόμο στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Οι δίδυμοι Τομάς και Βίνσεντ Σερί (αριστερά) ποζάρουν στο φωτογραφικό φακό σε ένα δρόμο στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Ο Βίνσεντ Σερί και ο αδερφός του Τομάς (πίσω) βγαίνουν από το διαμέρισμά τους στο Μπορντό.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Ο Βίνσεντ Σερί και ο αδερφός του Τομάς (πίσω) βγαίνουν από το διαμέρισμά τους στο Μπορντό.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Ο Τομάς Σερί κρατά την προστατευτική του μάσκα.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Ο Τομάς Σερί κρατά την προστατευτική του μάσκα.

Γαλλία - Τα «Παιδιά της Νύχτας». Η νέου τύπου διαφανής και με εξαερισμό προστατευτική μάσκα, η οποία επιτρέπει στα αδέρφια Τομάς και Βίνσεντ να μπορούν να κυκλοφορούν στο φως της ημέρας.
REUTERS / REGIS DUVIGNAU

Η νέου τύπου διαφανής και με εξαερισμό προστατευτική μάσκα, η οποία επιτρέπει στα αδέρφια Τομάς και Βίνσεντ να μπορούν να κυκλοφορούν στο φως της ημέρας.