Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), παρουσιάζουμε πρόσφατη έρευνα που έγινε στη χώρα μας και έδειξε ότι η πλειοψηφία των ασθενών αισθάνονται θλίψη και απογοήτευση από τη νόσο τους ενώ, πολλοί δεν γνωρίζουν τις διαθέσιμες θεραπείες.
Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), παρουσιάζουμε πρόσφατη έρευνα που έγινε στη χώρα μας και έδειξε ότι η πλειοψηφία των ασθενών αισθάνονται θλίψη και απογοήτευση από τη νόσο τους ενώ, πολλοί δεν γνωρίζουν τις διαθέσιμες θεραπείες.
Έρευνα, στην οποία συμμετείχαν 1.181 ασθενείς από την Ελλάδα, και η οποία έγινε σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ), και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) έδειξε ότι 3 στους 10 ασθενείς με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Ενώ, 1 στους 4 δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους, ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.
Και σε επίπεδο εργασίας οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες, αφού 4 στους 10 δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις και ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από 1 έως 20 ημέρες από την εργασία του, ενώ δεν λαμβάνουν την απαιτούμενη υποστήριξη από εργοδότες, συναδέλφους και γιατρούς.
Σύμφωνα με την έρευνα 6 στους 10 ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της πάθησής τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πιο πρόσφατα, δηλαδή σε λιγότερο από 5 χρόνια. Το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης, στρες, ενώ ένας στους τέσσερις ασθενείς έχουν αισθήματα θυμού λόγω της πάθησης, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα. Η υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τους ασθενείς, τόσο από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, όσο και από ειδικούς διατροφολόγους και ψυχολόγους. Σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της πάθησης αποτελεί και η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους.
Επίσης, επισημάνθηκε η επίδραση του συστήματος υγείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, όπου σύμφωνα με την έρευνα η πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα υποστηρίζει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στις δημόσιες δομές και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η Πανευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA) σε συνεργασία με τον φορέα των γαστρεντερολόγων της Ευρώπης, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO), διενέργησε από τον Νοέμβριο του 2010 μέχρι και τον Αύγουστο του 2011 ηλεκτρονική έρευνα με τίτλο “Impact”, στην οποία συμμετείχαν 4.990 ασθενείς από όλη την Ευρώπη. Τα συμπεράσματα και των δύο ερευνών επιβεβαιώνουν ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα, ανεξαρτήτως της χώρας στην οποία ζουν.
Παρ' όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα.
Σύμφωνα με πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη (Cosnes J et al. Epidemiology and natural history of inflammatory bowel diseases, Gastroenterology 2011), η ελκώδης κολίτιδα διαγιγνώσκεται σε 8-14 άτομα σε πληθυσμό 100.000 ανά έτος, ενώ η αντίστοιχη επίπτωση της νόσο του Crohn είναι 6-15 άτομα. Η παθογένεια των ΙΦΝΕ είναι πολυπαραγοντική και στη νόσο του Crohn οι ασθενείς υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση σε ποσοστό έως και 80%, ενώ το 10%-30% των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα υποβάλλεται σε ολική κολεκτομή. Η κ. Μυλωνάκη σημείωσε ότι τα τελευταία 15 έτη, με την εισαγωγή στην αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ των νέων βιολογικών θεραπειών που στοχεύουν στην καταπολέμηση της φλεγμονής και στην επούλωση του βλεννογόνου, η ποιότητα ζωής των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά.
Το 20%-40% των ασθενών με ΙΦΝΕ θα παρουσιάσει τουλάχιστον μία εξω-εντερική εκδήλωση κατά την πορεία της νόσου. Απ’ αυτούς οι μισοί περίπου θα εμφανίσουν μια τουλάχιστον εκδήλωση από τη σπονδυλική στήλη ή τις αρθρώσεις, συχνότερα σπονδυλοαρθίτιδα. Το 60% των ασθενών με σπονδυλοαρθρίτιδα και χωρίς εμφανή κλινική εικόνα ΙΦΝΕ έχουν παθολογική βιοψία εντέρου και απ’ αυτούς το 13% εξελίσσεται σε Νόσο Crohn, έτσι ο ρευματολόγος είναι συχνά ο πρώτος ιατρός που θα θέσει την υποψία ύπαρξης υποκείμενης ΙΦΝΕ. Υπολογίζεται ότι το 9-53% των ασθενών εμφανίζει ρευματικές εκδηλώσεις και η εμφάνιση τους μπορεί να προηγείται, να είναι ταυτόχρονη ή να ακολουθεί την εμφάνιση της ΙΦΝΕ. Στους ασθενείς με ΙΦΝΕ και αρθρίτιδα είναι πολύ σημαντική η συνεργασία γαστρεντερολόγου και ρευματολόγου για παραπομπή και διάγνωση, παρακολούθηση, εκλογής αποτελεσματικής θεραπείας και για τις δυο παθήσεις και εκτίμηση του θεραπευτικού αποτελέσματος. Οι νέες θεραπευτικές επιλογές που βασίζονται σε στοχευμένη «αντιμετώπιση» τόσο της ΙΦΝΕ όσο και των ρευματικών εκδηλώσεων τους, έχουν επιφέρει κολοσσιαίες αλλαγές στη φυσική πορεία των νόσων.