Αφιερώματα
Δευτέρα, 30 Νοεμβρίου 2020 09:05

Sobi: Σπάνια Δύναμη στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Σταθερή δέσμευση της Sobi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, η οποία καθοδηγεί όλες τις δραστηριότητες της εταιρείας. Στόχος της είναι η δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζουν μια γεμάτη και υγιή ζωή.

Σταθερή δέσμευση της Sobi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, η οποία καθοδηγεί όλες τις δραστηριότητες της εταιρείας. Στόχος της είναι η δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζουν μια γεμάτη και υγιή ζωή.

Τα κεντρικά γραφεία βρίσκονται στη Στοκχόλμη, ενώ η εταιρεία έχει παρουσία σε 30 χώρες, με τις θεραπευτικές επιλογές που προσφέρει, να φτάνουν σε ασθενείς σε περισσότερες από 70 χώρες παγκοσμίως. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.500 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία, τη Βόρεια Αφρική και την Ασία.  

Το ερευνητικό και προϊοντικό της χαρτοφυλάκιο εστιάζει στην αιματολογία, την ανοσολογία και την εξειδικευμένη φροντίδα. 

Η Sobi στην Ελλάδα

Το 2020, η Sobi συμπλήρωσε 3 χρόνια παρουσίας στην Ελλάδα, έχοντας στο επίκεντρο τις σπάνιες παθήσεις, με ιδιαίτερη έμφαση στον τομέα της αιμορροφιλίας. Η δέσμευσή της για την υποστήριξη των ασθενών, αποδεικνύεται έμπρακτα μέσω των δυναμικών πρωτοβουλιών που αναλαμβάνει.

Στον τομέα της αιμορροφιλίας, το όραμα Liberate Life, για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, εμπνέει τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία να διεκδικήσουν μία ζωή χωρίς συμβιβασμούς. Η Sobi καινοτομεί και συνεργάζεται με όλη την κοινότητα της αιμορροφιλίας και τους εμπλεκόμενους φορείς με στόχο να αναβαθμίσει τα πρότυπα στη φροντίδα της νόσου και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ειδικότερα, στην Ελλάδα, το όραμα Liberate Life παίρνει μορφή μέσω της πανελλαδικής καμπάνιας ενημέρωσης «Κόκκινη Κλωστή», που υλοποιεί η εταιρεία σε συνεργασία με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Η καμπάνια αποσκοπεί να ενθαρρύνει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς να ενημερωθούν γύρω από τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου. 

Μελέτη TOOL

Ακόμη, η εταιρεία συνεργάζεται αδιάλειπτα με την ιατρική κοινότητα για να ενισχύσει το έργο της για την παροχή καινοτόμων θεραπευτικών επιλογών. Αυτό το διάστημα υποστηρίζει μαζί με την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, την εκπόνηση της μελέτης TOOL, με κύριο στόχο την εκτίμηση της επίδρασης της αλλαγής της θεραπείας των ασθενών με αιμορροφιλία Α από την προφυλακτική ή τη θεραπεία κατ’ επίκληση με συμβατικό παράγοντα πήξης VIII, σε θεραπεία με παράγοντα παρατεταμένου χρόνου ημίσειας ζωής (EHL).

Η συγκεκριμένη μελέτη αναδεικνύει την πρωτοπορία στον τομέα της αιμορροφιλίας, καθώς αποτελεί την πρώτη μελέτη που διενεργείται με συνεργασία όλων των κέντρων αιμορροφιλίας στην Ελλάδα, σε πραγματικές συνθήκες θεραπείας. Τα προκαταρκτικά αποτελέσματά της ανακοινώθηκαν στα πλαίσια του 31ου Πανελλήνιου Αιματολογικού Συνεδρίου, ενώ τα τελικά αποτελέσματα αναμένεται να ανακοινωθούν στο τέλος του 2021.

«Κινητήριος δύναμή μας, είναι η αφοσίωση στις σπάνιες παθήσεις και τα δυσαναπλήρωτα θεραπευτικά κενά που ακόμα υπάρχουν στους τομείς που εξειδικευόμαστε. Όπως αποδεικνύουμε έμπρακτα με τις δράσεις μας στην αιμορροφιλία, έχουμε δεσμευτεί να αλλάξουμε το τοπίο της νόσου και δουλεύουμε καθημερινά προκειμένου να απαλλάξουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους από τις ανησυχίες και τους περιορισμούς της καθημερινότητας. Το μήνυμά μας, “rare strength”, αναδεικνύει την προσήλωσή μας να φέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμη που αυτή η εταιρεία διαθέτει», ανέφερε ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα.