Η Ναρκοληψία, μια άγνωστη για πολλούς, ακόμη και για επιστήμονες, πάθηση επηρεάζει τη ζωή ενός ατόμου στα 2.500, με το 50% εξ αυτών να παρουσιάζουν τα συμπτώματα από την παιδική και εφηβική ηλικία και να στιγματίζονται από την κοινωνία.
Της Ανθής Αγγελοπούλου
Η Ναρκοληψία, μια άγνωστη για πολλούς, ακόμη και για επιστήμονες, πάθηση επηρεάζει τη ζωή ενός ατόμου στα 2.500, με το 50% εξ αυτών να παρουσιάζουν τα συμπτώματα από την παιδική και εφηβική ηλικία και να στιγματίζονται από την κοινωνία.
Η διάγνωση δυστυχώς καθυστερεί πάρα πολλά χρόνια και σε πολλές περιπτώσεις γίνεται και λάθος καθώς τα συμπτώματα παραπέμπουν σε επιληψία με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να λαμβάνουν λάθος θεραπεία, με ότι αυτό μπορεί να συνεπάγεται.
Αυτά τόνισε ο Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Υπνολογίας Καθηγητής Ψυχιατρικής, Α’ Ψυχιατρική Κλινική, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, «Αιγινήτειο» Νοσοκομείο, κ. Δημήτρης Δικαίος σε συνέντευξη Τύπου που έγινε με αφορμή το 1ο Συμπόσιο Ναρκοληψίας.
Η Ναρκοληψία είναι μια νευρολογική διαταραχή με πάρα πολύ μεγάλη επίπτωση στη ζωή των ασθενών καθώς όπως εξήγησε ο γιατρός, το άτομο που υποφέρει από αυτή μπορεί να παρουσιάσει ξαφνικά μια ανεξέλεγκτη υπνηλία, ακόμη και αν έχει κοιμηθεί πολλές ώρες το βράδυ. Μπορεί για παράδειγμα εκεί που βλέπει ένα έργο στο σινεμά, ή ακούει ένα ρεσιτάλ, ή όταν παρακολουθεί το μάθημα στο σχολείο, ή ακόμα και όταν οδηγεί ξαφνικά να νιώσει έντονη χαλαρότητα και να βλέπει ακόμα και όνειρα ενώ στην πραγματικότητα είναι ξύπνιος. Μπορεί επίσης να έχει ανήσυχο ύπνο με συχνές εγέρσεις και έντονα όνειρα.
Ένα ακόμα σοβαρό χαρακτηριστικό της πάθησης είναι η καταπληξία η οποία σε αντίθεση με την υπνηλία εμφανίζεται όταν είμαστε έντονα φορτισμένοι με νεύρα ή χαρά κ.λπ. και τότε ξαφνικά το σώμα σαν να διαλύεται από κάτι, οι μύες χαλαρώνουν και το άτομο δεν έχει καμία δύναμη να κινηθεί ή να αντιδράσει.
Όπως εξήγησε ο κ. Δικαίος τα συμπτώματα εμφανίζονται στην παιδική και εφηβική ηλικία και δυστυχώς λόγω της μη καλής γνώσης της πάθησης τόσο οι γονείς των παιδιών όσο και οι δάσκαλοι τους θεωρούν ότι απλά τεμπελιάζει. Αντιμετωπίζουν το παιδί σαν να είναι άτομο τεμπέλικο που δεν νοιάζεται για τίποτα με αποτέλεσμα πολλά παιδιά να απομονώνονται από φίλους, συμμαθητές, συγγενείς κ.λπ.
Η διάγνωση μπορεί να γίνει σε ένα Ιατρείο Ύπνου με τη βοήθεια μιας ειδικής εξέτασης η οποία ονομάζεται δοκιμασία των πολλαπλών καταγραφών του λανθάνοντα χρόνου έλευσης του ύπνου (MSLT). Σύμφωνα με τον κ. Δικαίο, τα Ιατρεία Ύπνου σε όλη την Ελλάδα είναι εξοπλισμένα ωστόσο, το σημαντικότερο, είναι η εκπαίδευση τόσο του ιατρικού όσο και του τεχνικού προσωπικού στην επιτέλεση των δοκιμασιών διάγνωσης της Ναρκοληψίας.
Ο στιγματικός ακολουθεί τον ασθενή από την παιδική ηλικία μέχρι τη διάγνωση
Όπως ανέφερε ο Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας, Β’ Νευρολογική Κλινική, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, ΠΓΝ Αττικόν κ. Αναστάσιος Μπονάκης, η διάγνωση γίνεται όταν πια το παιδί έχει μεγαλώσει πολύ, συνήθως στις ηλικίες μεταξύ των 20 και 40 ετών. Πολλές φορές, όπως είπε μάλιστα, κάποιοι άνθρωποι εργάζονται σε επαγγέλματα που πρέπει να έχουν εγρήγορση και αντίληψη μεγάλη και αυτό μπορεί να είναι επικίνδυνο γιατί δεν γνωρίζουν τι έχουν για να το αντιμετωπίσουν έγκαιρα και αποτελεσματικά.
Και έφερε ως παράδειγμα έναν πιλότο που έπεσε σε καταπληξία προσπαθώντας να απογειώσει το αεροσκάφος καθώς και άλλου ασθενή που κρατούσε αναμμένο τσιγάρο καθόλη τη διάρκεια της εργασίας του για να «καίει» το χέρι του για να επανέρχεται.
Ωστόσο, σημείωσε ότι δεν πρέπει να τρομάζουμε γιατί είναι μια πολύ σπάνια πάθηση. Ο ίδιος στο νοσοκομείο που εργάζεται παρακολουθεί περίπου 60 ασθενείς όπως είπε. Στην Ελλάδα υπολογίζουμε περίπου στις 5.000 άτομα να νοσούν. Υπάρχει αντιμετώπιση πλέον στις μέρες μας , τόνισε ο κ. Μπονάκης, με ένα νέο εξαιρετικό φάρμακο που έχει δείξει ότι είναι αποτελεσματικό ως προς την πάθηση. Το μόνο μας πρόβλημα είναι πρώτα από όλα να γίνεται έγκαιρη διάγνωση της νόσου, κάτι που είναι αρκετά δύσκολο, γι αυτό και η Επιστημονική Εταιρεία διοργανώνει τακτές εκπαιδεύσεις και ενημερώσεις των επαγγελματιών Υγείας και δεύτερο και πολύ βασικό είναι, ότι το νέο φάρμακο δεν έχει πάρει καν τιμή στη χώρα μας, και δίνεται σε ασθενείς μόνο μέσω ΙΦΕΤ.
Αποτελεσματική αντιμετώπιση της ναρκοληψίας προσφέρει το pitolisant
Ο Ass. Professor of Neurology, Head, Clinical Sleep and Neuroimmunology, Center for Narcolepsy / Hypersomnias Institute of Immunology and Center for Biomedical Education and Research,University Witten/Herdecke, Germany, Ulf Kallweit, ο οποίος παραβρέθηκε στη συνέντευξη Τύπου και όπως είπε επισκέφθηκε τη χώρα μας μόνο για μία μέρα, διότι θεωρεί πολύ σοβαρή υπόθεση την σωστή ενημέρωση των επαγγελματιών Υγείας για μία τόσο ιδιαίτερη νόσο, συμπλήρωσε ότι οι θεραπείες που υπάρχουν απευθύνονται σε όλους τους ασθενείς συμπεριλαμβανομένων των ανηλίκων.
Το pitolisant που είναι η νέα θεραπεία βελτιώνει τόσο την υπνηλία όσο και την καταπληξία με αποτέλεσμα οι ασθενείς να νιώθουν ότι μπορούν να λειτουργούν φυσιολογικά. Το pitolisant έχει διαφορετικό μηχανισμό δράσης από τις μέχρι σήμερα θεραπείες καθώς αποτελεί ένα ισχυρό ενεργό ανταγωνιστής των H3 υποδοχέων ισταμίνης/αντίστροφος αγωνιστής, ο οποίος μέσω του αποκλεισμού των αυτο-υποδοχέων ισταμίνης ενισχύει τη δράση ισταμινεργικών νευρώνων του εγκεφάλου. Επιπλέον, ρυθμίζει τα συστήματα νευροδιαβιβαστών, αυξάνοντας την απελευθέρωση ακετυλοχολίνης, νοραδρεναλίνης και ντοπαμίνης στον εγκέφαλο.
Το φάρμακο έχει λάβει έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων - EMA για κυκλοφορία σε 28 Ευρωπαϊκές χώρες από τον Απρίλιο του 2016 και από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων – FDA από τον Αύγουστο του 2019, για χρήση σε ενήλικες για τη θεραπεία της ναρκοληψίας με ή χωρίς καταπληξία. Ωστόσο, στην Ελλάδα ακόμα δεν κυκλοφορεί μέσω ΕΟΠΥΥ και αυτό δυσκολεύει κατά πολύ τη ζωή των ασθενών αλλά και των ειδικών που για να το χορηγήσουν πρέπει να κάνουν ολόκληρες διαδικασίες για να πάρουν έγκριση από τον ΙΦΕΤ. Και δεν μιλάμε για ένα πολύ ακριβό σκεύασμα όπως λένε οι ειδικοί.
Να σημειωθεί ωστόσο, ότι οι θεραπείες αυτές απευθύνονται περισσότερο στους ενήλικες διότι, κάποια φάρμακα, όπως η μοδαφινίλη και το pitolizant, δεν έχουν μελετηθεί σε παιδιατρικό πληθυσμό με συνέπεια να μην μπορούν να χορηγηθούν σε παιδιά. Τα παιδιά υποχρεωτικά θα λάβουν φάρμακα ευοδωτικά της εγρήγορσης όπως η μεθυλφαινιδάτη. Ενώ, πρόσφατα η χορήγηση της νατριούχου οξυβουτίνης (Xyrem) ένα φάρμακο που βελτιώνει στο σύνολό τους τα συμπτώματα της ναρκοληψίας έχει πάρει ένδειξη και για χορήγηση σε παιδιατρικό πληθυσμό ηλικίας >7 ετών.