Μια διεθνής ομάδα ερευνητών, συμπεριλαμβανομένης μίας ψυχολόγου από το κρατικό πανεπιστήμιο του Όρεγκον, έχει αναπτύξει μια τυποποιημένη μέτρηση για την παιδιατρική παράλυση προσώπου που θα βελτιώσει, όπως λένε, τη φροντίδα τόσο στους τρέχοντες αλλά και στους μελλοντικούς ασθενείς με την πάθηση.
Της Ανθής Αγγελοπούλου
Μια διεθνής ομάδα ερευνητών, συμπεριλαμβανομένης μίας ψυχολόγου από το κρατικό πανεπιστήμιο του Όρεγκον, έχει αναπτύξει μια τυποποιημένη μέτρηση για την παιδιατρική παράλυση προσώπου που θα βελτιώσει όπως λένε, τη φροντίδα τόσο στους τρέχοντες αλλά και στους μελλοντικούς ασθενείς με την πάθηση.
Συγκεκριμένα, η ομάδα, η οποία απαρτίζεται από ερευνητές 9 χωρών και δημοσίευσε τα ευρήματά της χθες Πέμπτη στο επιστημονικό περιοδικό «JAMA Facial Plastic Surgery».
Σύμφωνα με τους επιστήμονες, κάθε χρόνο, περισσότερα από ένα εκατομμύριο παιδιά παγκοσμίως διαγιγνώσκονται με παράλυση προσώπου, μια κατάσταση όπου υπάρχει αδυναμία των μυών του προσώπου στη μία ή και στις δύο πλευρές του. Υπάρχουν διάφορα αίτια για την εμφάνιση της νόσου, όπως οι ανωμαλίες στα νεύρα κατά τη γέννηση, το τραύμα στο κεφάλι ή κάποιες λοιμώξεις. Για μερικά παιδιά, η κατάσταση θα επιλυθεί με την πάροδο του χρόνου, αλλά σε άλλα μπορεί να παραμείνει μόνιμη παράλυση προσώπου.
Όπως τόνισε η Kathleen Bogart, αναπληρώτρια καθηγήτρια Ψυχολογίας στο Κολλέγιο Liberal Arts στο Όρεγκον η οποία ήταν η μοναδική ψυχολόγος στην ερευνητική ομάδα, η παράλυση προσώπου επηρεάζει βαθιά πολλές πτυχές της ζωής ενός παιδιού, από λειτουργικά ζητήματα όπως το φαγητό και η όραση έως τα βασικά ψυχολογικά ζητήματα όπως η κοινωνική επικοινωνία, οι σχέσεις μεταξύ των συναδέλφων και η ποιότητα ζωής.
Χρησιμοποιώντας ένα τυποποιημένο σύνολο εργαλείων μέτρησης για την παρακολούθηση αυτών των αποτελεσμάτων μετά από τις θεραπείες θα εξασφαλιστεί, όπως λέει, ότι οι κλινικοί γιατροί θα κατανοήσουν τα πλεονεκτήματα και τις προκλήσεις των ασθενών, ενώ τα εργαλεία αυτά θα τους επιτρέψουν να ελέγξουν ποιες θεραπείες είναι αποτελεσματικές γι ατους μικρούς ασθενείς τους.
Στη ιστορία της νόσου υπήρξε από τους επιστήμονες ένα ευρύ φάσμα εργαλείων μέτρησης για την αξιολόγηση των σχεδίων θεραπείας για τους ασθενείς που βιώνουν αυτή την κατάσταση, αλλά οι προσπάθειες για τη δημιουργία ενός καθολικού εργαλείου μέτρησης δεν ήταν επιτυχείς μέχρι σήμερα.
Η παιδική παράλυση του προσώπου είναι δύσκολη στη θεραπεία της και η ασυνεπής χρήση των αποτελεσμάτων έχει παρεμποδίσει την κατανόηση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας. Μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με την ονομασία International Consortium for Health Outcomes Measurement είχε ως στόχο να το αλλάξει αυτό. Η οργάνωση διεξήγαγε μια σειρά επτά τηλεδιασκέψεων σε διάστημα εννέα μηνών με μια ομάδα 21 εμπειρογνωμόνων, συμπεριλαμβανομένης της Bogart καθώς και εκπροσώπους ασθενών.
Το αποτέλεσμα ήταν ένα πρότυπο εργαλείο μέτρησης που επιτρέπει την καταγραφή των αποτελεσμάτων μετά από θεραπεία παράλυσης προσώπου, χειρουργική και μη χειρουργική, στους παιδιατρικούς ασθενείς.
Το εργαλείο μέτρησης λαμβάνει υπόψη διάφορους παράγοντες όπως: εμφάνιση και κίνηση του προσώπου, ομιλία από το στόμα, δυσφορία του προσώπου, προβλήματα όρασης και οφθαλμικά συμπτώματα, ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία, κοινωνική υγεία και σημαντικές επιπλοκές από παρεμβάσεις. Κάθε παράγοντας αξιολογείται χρησιμοποιώντας ένα επιστημονικά επικυρωμένο εργαλείο.
Το πρότυπο εργαλείο μέτρησης μπορεί να εφαρμοστεί σε όλους τους ασθενείς κάτω των 18 ετών που παρουσιάζουν παράλυση προσώπου οποιασδήποτε διάρκειας. Οι ακόλουθες θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να αξιολογηθούν χρησιμοποιώντας το εργαλείο μέτρησης είναι: ιατρική περίθαλψη, χειρουργική θεραπεία, επεμβάσεις προστασίας ματιών, φυσική θεραπεία, επαγγελματική θεραπεία, ψυχολογική θεραπεία, λογοθεραπεία και θεραπεία με αλλαντοτοξίνη.
Το επόμενο βήμα για τους ερευνητές που ανέπτυξαν το πρότυπο εργαλείο μέτρησης είναι όπως είπαν, να το αξιολογήσουν και να αποδείξουν τη λειτουργία τους. Στη συνέχεια, θα ενθαρρύνουν την υιοθέτηση του εργαλείου μέτρησης μεταξύ στις ευρύτερες ομάδες παρόχων υγείας καθώς φυσικά και στις Εθνικές Ρυθμιστικές Αρχές για να λάβει έγκριση
Πηγές:
https://today.oregonstate.edu/news/researchers-create-standardized-measurement-pediatric-facial-palsy
https://www.news-medical.net/news/20190509/Researchers-develop-standard-measurement-tool-to-evaluate-pediatric-facial-palsy.aspx